Η απομαγνητοφώνηση της Ημερίδας με θέμα:
"ΝΕΟΤΕΡΑ ΔΕΔΟΜΕΝΑ ΣΤΙΣ ΔΙΑΤΑΡΑΧΕΣ ΤΟΥ ΦΑΣΜΑΤΟΣ ΤΟΥ ΑΥΤΙΣΜΟΥ"
Την Τετάρτη 27 Ιανουαρίου 2010 στην Δημοτική Αίθουσα ΑΝΔΡΟΓΕΩ. Εισηγήτριες ήταν οι ερευνήτριες σε θέματα αυτισμού, Βάγια Παπαγεωργίου και η Ελληνικής καταγωγής Αμερικανίδα Catherine Faherty, που διοργάνωσε το Κέντρο Ειδικών Παιδιών "ΖΩΟΔΟΧΟΣ ΠΗΓΗ" για επαγγελματίες, θεραπευτές, εκπαιδευτικούς, γονείς και κάθε ενδιαφερόμενο.
ΖΩΟΔΟΧΟΣ ΠΗΓΗ ΗΜΕΡΙΔΑ Έτος 2010
ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ: Ακούγεται επανάληψη ίσως, αλλά θα πρέπει να ευχαριστήσω θερμά όλους εσάς που είστε εδώ. Αν δεν ήσασταν δεν θα γινόταν αυτή η εκδήλωση απόψε.
Και βέβαια θέλω να ευχαριστήσω θερμά τη Ζωοδόχο Πηγή που μου έδωσε πάλι την ευκαιρία να είμαι εδώ, και στην Κάθριν να είναι πρώτη φορά εδώ και να δει τι κάνουμε και εμείς στην Ελλάδα. Κάνουμε και εμείς κάποια πράγματα εδώ.
Θέλω να συγχαρώ όλους τους εκπαιδευτές της Ζωοδόχου Πηγής, να τους ευχαριστήσω για την εμπειρία που είχαμε μαζί χθες και σήμερα και να ευχαριστήσω και όλα τα παιδιά, τους νέους ενήλικες που φοιτούν και τα μικρότερα παιδιά, τους εφήβους, που πάνε στο απογευματινό, για όλα αυτά τα ωραία και θαυμαστά που κάνουν στη Ζωοδόχο Πηγή.
Θέμα αυτού του απογεύματος είναι «τα νεότερα δεδομένα για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού». Αποφασίστηκε να μιλήσουνε για τα νεότερα δεδομένα, γιατί καλό είναι να μην αναφερόμαστε συνεχώς στα ίδια. Εδώ και 12 χρόνια, από το ’98 μέχρι τώρα το να λέμε ξανά τι είναι ο αυτισμός, ίσως καταντά αυτιστικό αυτό το ίδιο. Ωστόσο κάποιοι υπάρχουν που θέλουν να ακούσουν τα βασικά πράγματα και ευχαρίστως να απαντήσουμε σε ερωτήσεις.
Θα προσπαθήσουμε και εγώ και η Κάθριν να πούμε κάποια καινούρια πράγματα. Η δική μου η εισήγηση στηρίζεται τόσο στην προσωπική μου εμπειρία, την κλινική δουλειά, και από τη μικρή προσπάθεια να συμμετέχω στην έρευνα και από τι κάνουν οι μεγάλοι σ’ αυτό τον κόσμο στο τομέα του αυτισμού.
Επειδή έτυχε να έχω εξαιρετικούς δασκάλους, κορυφαίους στο κόσμο για τον αυτισμό, θα σας μεταφέρω τα πράγματα τα οποία εκείνοι βρήκαν και υποστηρίζουν, εκείνοι εφαρμόζουν και που εγώ στα πλαίσια αυτής της μικρής δουλειάς που κάνω κοντά στη δική τους, βλέπω ότι πραγματικά επιβεβαιώνεται η δική τους η δουλειά και μέσα από τη δική μου εμπειρία.
Αυτό που η Κάθριν θα παρουσιάσει, είναι η καινούρια της δουλειά, την οποία ονομάζει «ένα καινούριο συμβόλαιο για την επικοινωνία».
Το βράδυ πριν την εισήγηση αυτή, η Κάθριν μου ζήτησε να μεταφράσω ένα έντυπο δύο σελίδες, το οποίο θα έδινε στους παραβρισκόμενους, ώστε για να παρακολουθήσουν, την περίληψη της εισήγησης της.
Μεταφράζοντας και ξεφεύγοντας από τη μηχανική δουλειά της μετάφρασης, ανακάλυψα ένα καινούριο βιβλίο. Τότε ήδη είχα δουλέψει τη μετάφραση του δεύτερου βιβλίου της που θα εκδοθεί όπου να ‘ναι. Αυτό είναι ένα καινούριο βιβλίο. Νομίζω ότι εκείνη τη στιγμή το ανακάλυψε και αυτό το βιβλίο το έχω στα χέρια μου πια, θα εκδοθεί σύντομα και ήδη δουλεύω τη μετάφρασή του. Είναι αυτό το καινούριο συμβόλαιο για την επικοινωνία και αυτό θα σας παρουσιάσει η Κάθριν. Δηλαδή όσον αφορά τη δουλειά αυτή, τη δική της παρουσίαση, είναι ό,τι πιο καινούριο υπάρχει στο τομέα της επικοινωνίας και πιστέψτε με είναι πραγματικά μοναδικό, γιατί η Κάθριν είναι πρωτοπόρος στη παραγωγή γνώσης σ’ αυτό το τομέα.
Έτσι λοιπόν ξεκίνησε αυτό και θα σας πούμε κάποια από τα νεότερα. Η Κάθριν θα σας πει για αυτή τη σημαντική δουλειά. Εγώ θα σας μιλήσω για την παρούσα κατάσταση στον αυτισμό, που βρίσκονται τα πράγματα σήμερα.
Και επιτρέψτε μου να θίξω λίγο, αυτά που προβληματίζουν νομίζω ανά τον κόσμο όλους όσους ασχολούνται με τον αυτισμό.
Λοιπόν, αυτά που προβληματίζουν σήμερα όλους όσους ασχολούνται σοβαρά με τον αυτισμό, είναι η διαστασιακή προσέγγιση αντί της κατηγοριοποίησης, θα σας εξηγήσω τι εννοώ, επειδή δεν φτάνει κανείς να πει τι έχει κάποιος, θα πρέπει να κατανοήσει τι είναι αυτό που έχει κάποιος.
Η πρώιμη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση, και η αντιμετώπιση βεβαίως είναι το δια ταύτα, αυτό που λένε οι γονείς, αυτό που λέμε όλοι, ε και λοιπόν; Αυτισμός, και τι έγινε από ‘κει και ύστερα; Τι κάνουμε από εδώ και πέρα; Και αυτό αναφέρεται στις υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης, παιδιών εφήβων και ενηλίκων για όλο το φάσμα δηλαδή των ηλικιών και όλο το φάσμα των διαταραχών και βεβαίως το τελικό σημαντικό θέμα όλων αυτών η ανεξαρτησία και η ενήλικη ζωή, που πάνε αυτά τα δύο μαζί. Έτσι τουλάχιστον θα έπρεπε να είναι.
Πριν περάσω να αναλύσω αυτό το θέμα, απλώς να θυμίσω ότι, και είναι σημαντικό, για να προσεγγίσω την διαστασιακή προσέλκυση αυτών των καταστάσεων, να σας θυμίσω ότι η διάγνωση αυτών των καταστάσεων σήμερα καθορίζεται συμπεριφορικά. Τι σημαίνει αυτό; Σημαίνει ότι δεν υπάρχει κάποια ιατρική εξέταση, μικροβιολογική, είτε μαγνητική τομογραφία, είτε οτιδήποτε άλλο η οποία να μας βοηθά να εντοπίσουμε, να διαγνώσουμε τον αυτισμό. Δηλαδή η διάγνωση στηρίζεται στη αξιολόγηση και στην παρατήρηση αξιολόγησης της συμπεριφοράς στο πρότυπο τριών αποκλίσεων, σε τρεις τομείς που πρέπει να διαπιστώσει κανείς για να μιλήσει για αυτισμό. Και αυτοί είναι η κοινωνικότητα, η επικοινωνία και το εύρος των δραστηριοτήτων και των ενδιαφερόντων τα οποία ξέρετε ότι είναι περιορισμένα.
Η εκδήλωση αυτών των συμπτωμάτων βεβαίως ποικίλει ανάλογα με το παιδί, ανάλογα με τη σοβαρότητα, ανάλογα με το πλαίσιο και τη χρονική στιγμή.
Αυτό είναι ο αυτισμός, διότι η τελευταία παράγραφος σας δίνει την πολυπλοκότητα της ελληνικής εικόνας την οποία μπορεί να παρατηρήσει κανείς.
Σήμερα με τα σημερινά δεδομένα, σύμφωνα με την αμερικάνικη ψυχιατρική εταιρεία, σύμφωνα με το DSN το διαγνωστικό εγχειρίδιο, θα βρει κανείς εκεί τον τίτλο «διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές». Είναι η κατηγορία, είναι η ομάδα στην οποία ανήκουν οι πέντε διαταραχές που βλέπετε. Δηλαδή η αυτιστική διαταραχή, η διαταραχή άσπεργκερ, η αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας και η μη προσδιοριζόμενη αλλιώς. Όλες αυτές ονομάζονται διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Μέχρι σήμερα αυτές οι καταστάσεις δεν προσεγγίστηκαν ως κατηγορία, αλλά ως κατηγορίες, δηλαδή κατηγοριοποιούμε, λέμε αυτισμός -λέμε όλες αυτές τις κατηγορίες που είδατε πρωτύτερα. Όμως αυτή η διάγνωση και αυτή η προσέγγιση που στηρίζεται σ’ αυτή την κατηγοριοποίηση δεν φτάνει, δεν φτάνει να πει κανείς ότι κάποιος έχει σύνδρομο άσπεργκερ ή κάποιος έχει αυτισμό, γιατί; Γιατί ακριβώς τα θέματα που αφορούνε άτομα με αυτού του τύπου τις δυσκολίες, αποτελούν βαθιά κατανόηση των αποκλίσεων που χαρακτηρίζουν αυτές τις καταστάσεις, βαθιά κατανόηση των δυσκολιών κοινωνικότητας- επικοινωνίας απαιτούν σφαιρική αξιολόγηση γιατί; Γιατί πρόκειται τελικά για θέματα ζωής, θέματα ιδιαίτερα σαν αυτά τα οποία απαιτούν ιδιαίτερη προσέγγιση.
Τι απαιτείται λοιπόν; Πως μπορεί κανείς να προσεγγίσει καλύτερα και όχι απλώς ως κατηγορία αυτές τις καταστάσεις; Μπορεί να τις προσεγγίσει αν δει μεμονωμένα τις συμπεριφορές και τις γνωστικές αποκλίσεις. Δηλαδή είναι πολύ σημαντικό να προσεγγίσουμε μεμονωμένα αυτούς τους τομείς των δυσκολιών. Γιατί σκοπός είναι να καταλάβουμε τι μπορούμε να κάνουμε.
Πολύ νωρίς ειδικοί που μίλησαν για τον αυτισμό και τις συναφείς διαταραχές, μίλησαν για μια προσέγγιση μεμονωμένων αποκλίσεων, ότι δεν φτάνει να πει κανείς όλη τη τριάδα, πρέπει να προσεγγίσει και να αναλύσει μεμονωμένα αυτές τις καταστάσεις. Και αυτός ο όρος που χρησιμοποιούμε ολοένα και πιο συχνά, αυτιστικό φάσμα ή διαταραχές του φάσματος του αυτισμού ή ακόμα και όρος ευρύτερος φαινότυπος του αυτισμού που χρησιμοποιείται κατά τα τελευταία χρόνια, αντανακλά τη διαστασιακή προσέγγιση έναντι της κατηγοριοποίησης που σας ανέφερα προηγουμένως.
Μαρτυρίες οι οποίες πληθαίνουν κατά τα τελευταία χρόνια υποστηρίζουν ότι αυτοί οι τρεις τομείς, η χαρακτηριστική τριάδα για την οποία μιλάμε τόσα χρόνια, είναι διαχωρίσιμα και πρέπει να τα αντιμετωπίσουμε ξεχωριστά το καθένα. Προσεγγίσεις που θεωρούν τον αυτισμό σαν μια συγκεκριμένη οντότητα, αυτές είναι ανεπαρκείς και δεν μας δίνουν απαντήσεις απ’ ότι φαίνεται.
Θα ήθελα να μείνω λίγο στο ότι η προσέγγιση ως διάσταση σημαίνει να δούμε τη διαταραχή κοινωνικότητας από ήπια, μέτρια, σοβαρή, τη διαταραχή επικοινωνίας πάλι από ήπια, μέτρια ως σοβαρή και όχι ως αυτισμό, σύνδρομο άσπεργκερ και διαταραχή κ.λ.π., κ.λ.π. Φαίνεται ότι αυτή η προσέγγιση κερδίζει περισσότερη υποστήριξη τα τελευταία χρόνια. Και βέβαια υποστηρίζεται αυτή η προσέγγιση και από το γεγονός ότι, δοκιμασίες που χρησιμοποιούμε για την αξιολόγηση των συμπεριφορών αυτών είναι σχετικά ακατέργαστες, δεν πιάνουν ακόμα λεπτομέρειες οι δοκιμασίες οι οποίες έχουμε σήμερα. Επομένως χρειάζεται πιο λεπτομερή προσέγγιση των συμπεριφορών για να υποστηρίξει τη διαστασιακή προσέγγιση.
Ένα παράδειγμα για να σας εξηγήσω όλα αυτά τα οποία λέω μέχρι τώρα, τι λέει η έρευνα; Δείτε την τελευταία βιβλιογραφία των τελευταίων μηνών του 2009, υποστηρίζει αυτά που βιώνουν όλοι όσοι ασχολούνται σοβαρά μ’ αυτές τις καταστάσεις. Η έρευνα λοιπόν υποστηρίζει την κλινική εμπειρία και υποστηρίζει τι; Ότι το σύνδρομο άσπεργκερ και ο αυτισμός δεν είναι διαφορετικές διαταραχές τελικά, είναι ποσοτικά διαφορετικές εκδηλώσεις της ίδιας διαταραχής. Δηλαδή δεν έχει νόημα να λέει κανείς σύνδρομο άσπεργκερ και η αυτιστική διαταραχή, αυτό που έχει νόημα είναι να πει ήπια, μέτρια ή σοβαρή αυτιστική διαταραχή. Έχω δει πολλά παιδιά όλα αυτά τα χρόνια, τα οποία έχουν τη διάγνωση του συνδρόμου άσπεργκερ και είναι αντίθετα σοβαρή αυτιστική διαταραχή.
Επομένως καιρός είναι να τελειώσει όλο αυτό για να πάψουν τα μπερδέματα και να αντιμετωπίζονται αυτά τα παιδιά. Μιλάμε για ποσοτικά διαφορετικές εκδηλώσεις της ίδιας κατάστασης. Δηλαδή εάν υπήρχε διάκριση μεταξύ αυτιστικής διαταραχής και συνδρόμου άσπεργκερ, γιατί θυμάμαι την Κάθριν το 2003 να απαντά στην ερώτηση μου λέγοντας ότι εάν υπήρχε διαφορά ανάμεσα στο σύνδρομο άσπεργκερ και στον αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, η διαφορά θα ήτανε ότι στο σύνδρομο άσπεργκερ (…) ήπια αυτιστική διαταραχή, γιατί; Γιατί το άτομο έχει επίγνωση της κατάστασης των δυσκολιών του, ενώ στη σοβαρή αυτιστική διαταραχή το άτομο δεν αντιλαμβάνεται ότι έχει δυσκολίες. Αυτή είναι η διαφορά τελικά μεταξύ των δύο, αν υπάρχουν αυτοί οι όροι.
Επομένως οι διαφορές οι οποίες παρατηρούνται αποδίδονται στις ατομικές διαφορές, γιατί τα άτομα διαφέρουνε μεταξύ τους, οι άνθρωποι δεν έχουν μόνο αυτισμό ή φυσιολογική ή μη νοημοσύνη, έχουν και ένα χαρακτήρα, μια προσωπικότητα πίσω απ’ αυτό, έχουν τα ιδιαίτερα ατομικά τους χαρακτηριστικά, έχουν τις επιδράσεις τις οποίες υφίστανται κατά τη διάρκεια της ζωής τους από την οικογένεια τους, από το περιβάλλον το σχολικό, το περιβάλλον το κοινωνικό στο οποίο ζουν.
Τα κριτήρια λοιπόν των διαγνωστικών εγχειριδίων απαιτούν κριτική αναθεώρηση και αυτό είναι ένα νέο, είναι κάτι που το ξέρουμε όλοι όσοι ασχολούμαστε μ’ αυτές τις καταστάσεις και ξέρουμε λοιπόν ότι, το 2012 που έρχεται το DSN το πέμπτο, που είναι το διαγνωστικό εγχειρίδιο αναθεωρημένο με καινούρια δεδομένα του προηγούμενου, θα έχουμε αυτόν τον τίτλο πια, όχι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές, αλλά διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Παρένθεση, πόσο σοφή ήτανε η Γουϊντ όταν το ’76 μιλούσε για διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Θα έχουμε λοιπόν αυτόν τον τίτλο και δεν θα έχουμε σύνδρομο άσπεργκερ και αυτιστική διαταραχή κ.λ.π., κ.λ.π., αλλά θα είμαστε υποχρεωμένοι να μιλήσουμε για τη σοβαρότητα της κατάστασης που ούτως ή άλλως οι γονείς μας το ρωτάνε να το κάνουμε πια πιο formal.
Να μιλήσουμε λοιπόν για διαταραχή του φάσματος, να προσδιορίσουμε εάν είναι ήπια, μέτρια ή σοβαρή και βέβαια είμαστε υποχρεωμένοι, αν μιλάμε για διάγνωση ολοκληρωμένη και αξιολόγηση, να μιλήσουμε για το επίπεδο των νοητικών δεξιοτήτων για την ποιότητα της διαταραχής κοινωνικότητας όπως προσδιορίζεται από την Γουϊντ και πάλι με τις μορφές το παθητικό, το κοινωνικό, τον ενεργητικό, αλλά παράξενο και τον υπερθετικό και βεβαίως να μιλήσουμε για τη συνοσηρότητα, τη συνύπαρξη άλλων καταστάσεων, γιατί πιστέψτε με ολοένα και περισσότερο βλέπω ανθρώπους που έχουνε δύο και τρεις διαγνώσεις. Είτε αυτό λέγεται σύνδρομο του άσπεργκερ, είτε λέγεται ιδιοψυχαναγκαστική, διαταραχή στη καλύτερη περίπτωση, είτε λέγεται κατάθλιψη και άλλες σοβαρές καταστάσεις.
Η νοσηρότητα λοιπόν και γιατί; Γιατί προσδιορίζει την κλινική εικόνα, γιατί συμβάλλει, και όλα αυτά είμαστε υποχρεωμένοι να τα αξιολογήσουμε εάν θέλουμε να είμαστε σοβαροί ως προς το κομμάτι της διάγνωσης. Το ένα νέο λοιπόν είναι αυτό, ως προς τη προσέγγιση των διαταραχών, διάσταση αντί κατηγοριοποίηση. Διάσταση σημαίνει σ’ ένα συνεχές, κατηγοριοποίηση σημαίνει διαφορετικά πράγματα, δεν μιλάμε για διαφορετικά πράγματα.
Όσον αφορά το δεύτερο θέμα που έβαλα, την κατανόηση, του τι κρύβεται πίσω από τη διάγνωση, τι κρύβεται πίσω από τις συμπεριφορές, τι κρύβεται πίσω από τον αυτισμό.
Ήθελα λίγο να μείνω στο γνωστικό προφίλ των ατόμων και μάλιστα να μείνω ώστε να αναλύσω το γνωστικό προφίλ, να αναφερθώ στις γνωστικές θεωρίες, τις σημαντικές γνωστικές θεωρίες οι οποίες προσπαθούν να εξηγήσουν τον αυτισμό. Ξέρουμε ότι οι δύο σημαντικές θεωρίες, είναι η θεωρία του Νου και είναι η θεωρία των κατοπτρικών νευρώνων, που εμφανίστηκε από το 2004 αυτή η θεωρία. Κάποιοι Ιταλοί το 2004 ανακοίνωσαν μία σημαντική εργασία που μιλάει για τους κατοπτρικούς νευρώνες. Αυτές οι δύο θεωρίες εξηγούν ότι τα άτομα με αυτισμό δυσκολεύονται να κατανοήσουν το σκοπό και την πρόθεση πίσω από τις πράξεις των άλλων και αυτό φαίνεται ότι είναι κεντρικό, μιλούν για δυσκολία κατανόησης της πρόθεσης, δυσκολία κοινωνικής κατανόησης, επομένως δυσκολία προσαρμογής της συμπεριφοράς.
Νεότερα δεδομένα όμως που υπάρχουν και πιστέψτε με το βλέπω και στη κλινική πράξη αυτό, υποστηρίζουν και αμφισβητούν ότι τα άτομα με αυτισμό δεν μπορούν να κατανοήσουν την πρόθεση πίσω από τις πράξεις των άλλων. Φαίνεται ότι υπάρχουν πολλά άτομα τα οποία μπορούν να καταλάβουν τελικά την πρόθεση, το σκοπό, αλλά δυσκολεύονται, δεν ξέρουν πως φτάνουν σ’ αυτό το συμπέρασμα. Αυτό το έχω δει κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης, κατά τη διάρκεια μιας συγκεκριμένης δοκιμασίας που έχει να κάνει με τη διάγνωση της διαταραχής, φαίνεται, το βλέπει κανείς ξεκάθαρα ότι μπορεί να κατανοήσει αλλά δυσκολεύεται να καταλάβει πως κατάλαβε, επομένως δυσκολεύεται να βρει μια στρατηγική και να προσεγγίσει τα πράγματα με συγκεκριμένο τρόπο. Το κάνει έτσι, τυχαία φαίνεται να το κάνει.
Φαίνεται λοιπόν ότι αυτές οι δύο θεωρίες υποστηρίζουν ότι δεν καταλαβαίνουν τα άτομα, φαίνεται όμως ότι καταλαβαίνουν κάποια πράγματα. Η ικανότητα κατανόησης και μίμησης απλών στόχων φαίνεται ότι είναι ανέπαφη σ’ αυτούς τους ανθρώπους. Αυτό το εύρημα είναι σε αντίθεση με τη φτωχή απόδοση σε άλλες κοινωνικές ενέργειες που έχουν τα άτομα.
Διαφορετικές μελέτες υποστηρίζουν λοιπόν ότι τα άτομα με αυτισμό αποδίδουν φυσιολογικά σε καθήκοντα κατανόησης τους σκοπούς των προθέσεων. Από ‘κει δηλαδή που λέγαμε ότι δεν καταλαβαίνουν το σκοπό πίσω από τις πράξεις των άλλων, επομένως την πρόθεση των άλλων, φαίνεται ότι καταλαβαίνουν.
Η θεωρία των κατροπτικών νευρώνων μάλλον δεν ισχύει, άλλωστε εξηγεί κατώτερου επιπέδου δεξιότητες, μίμηση, η οποία η μίμηση είναι πρωταρχική, πολύ βασική δεξιότητα, υπάρχουνε άλλες πιο εξελιγμένες, δεν ισχύει επομένως η θεωρία αυτή, χρειάζεται επαναξιολόγηση το εύρος της θεωρίας του νου, κατά πόσο ισχύει δηλαδή η θεωρία του νου και υπάρχουν και άλλες θεωρίες τις οποίες διερευνούν μεγάλοι ερευνητές που εστιάζονται σε διαφορετικούς τύπους μίμησης.
Αυτές όμως οι θεωρίες οι οποίες φαίνονται να επικυρώνονται και από τη γενική πράξη, απαιτούν όμως περαιτέρω έρευνα, δεν φτάνει αυτό που νοιώθουμε, δεν φτάνει αυτό που βλέπουμε, πρέπει δηλαδή η εγκυρότητα αυτών των ερευνών να αποδειχθεί και με άλλες έρευνες. Αν οι έρευνες συνεχίσουν να υποστηρίζουν αυτά τα δεδομένα, τότε φαίνεται ότι ισχύουν, ότι είναι σημαντικά.
Θεωρία του Νου είναι η ικανότητα εκείνη η οποία μας βοηθά να αντιληφθούμε τι μπορεί να συμβεί στο μυαλό του άλλου, τι μπορεί να θέλει ο άλλος, τι μπορεί να νοιώθει, τι θα κάνει επομένως, πως θα οργανώσει τη συμπεριφορά του.
Θα περάσω λοιπόν και θα αφήσω και τη θεωρία των κατροπτικών νευρώνων, για να περάσω στο τρίτο στοιχείο που είναι πολύ σημαντικό αυτής της προσέγγισης και ίσως να αναφερθώ σε πράγματα καινούρια ίσως, με την πρώιμη διάγνωση, η οποία μας ταλαιπωρεί όλους, ταλαιπωρεί τους γονείς, ταλαιπωρεί και τους ειδικούς, και εκείνους που δεν μπορούν να την κάνουν και δεν την υποψιάζονται καθόλου, βέβαια και εκείνους που ανακαλύπτουν και αναγνωρίζουν ότι μπορεί να έχει ένα παιδί αυτισμό. Προχθές είδα ένα αγοράκι 15 μηνών και πιστέψτε με παρακαλούσα να μην είναι, κατάλαβα γιατί ήρθαν (βιολόγοι οι γονείς). Αυτό θέλω να πω όταν αναφέρομαι σε δυσκολίες πρώιμης διάγνωσης και για τους επαγγελματίες.
Λοιπόν, φαίνεται τα νέα σε σχέση με την πρώιμη διάγνωση είναι ότι, η διάγνωση μπορεί να γίνει νωρίς πια σήμερα, πολύ νωρίτερα απ’ ότι γινόταν πιο παλιά. Είναι δυνατή η διάγνωση κατά τα τρία πρώτα χρόνια της ζωής. Θυμάμαι όταν πρωτάρχισα να ασχολούμαι με τον αυτισμό το ’94-’95, τα παιδιά που φτάνανε σε μας ήτανε 7-8 χρονών και μεγαλύτερα. Σιγά – σιγά άρχισε να πέφτει αυτή η ηλικία και να φτάνουν 5-6, 3-4, σας είπα το τελευταίο πρόσφατα της προηγούμενη εβδομάδας ήτανε 15 μηνών. Γίνεται λοιπόν πολύ νωρίτερα πια, κατά τα τρία πρώτα χρόνια της ζωής.
Γιατί είναι σημαντική η πρώιμη διάγνωση; Πρώτα – πρώτα για το παιδί, για την οικογένεια και βεβαίως για την επιστήμη. Όσο νωρίτερα το καταφέρνουμε, τόσο φαίνεται ότι αποκτούμε δεξιότητες στο να καταλάβουμε περισσότερους ανθρώπους, να αντιληφθούμε περισσότερο τι γίνεται στον ανθρώπινο εγκέφαλο.
Στην 10ετία του ’80 σε σχέση με την πρώιμη διάγνωση, το ενδιαφέρον εστιαζόταν στην προσχολική ηλικία. Αυτό εστιαζόταν στην έρευνα, στην διερεύνηση του φαινότυπου, δηλαδή πως εκδηλώνεται και με ποια συμπτώματα εκδηλώνεται ο αυτισμός, οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού κατά τη προσχολική ηλικία. Αυτό έψαχναν τότε οι ερευνητές, αυτή ήταν η αγωνία των κληρικών. Και η αξιολόγηση βέβαια ήταν συμπεριφορική, αξιολόγηση της συμπεριφοράς από αναπτυξιακή σκοπιά. Τι καταφέρνει δηλαδή το παιδί, που βρίσκεται αναπτυξιακά, σαν τι ηλικίας παιδί λειτουργεί. Εκεί στηριζόταν η αξιολόγηση.
Τη 10ετία του ’90 που ήταν τα πράγματα, τι γινόταν σε σχέση με την πρώιμη διάγνωση; Εστιαζόντανε οι ειδικοί στα 2χρονα παιδιά. Τότε το ερώτημα ήτανε, μπορεί να γίνει η διάγνωση σε παιδιά αυτής της ηλικίας; Μπορούμε να αναγνωρίσουμε σ’ αυτή τη φάση της ζωής τις διαταραχές αυτού του φάσματος; Και βέβαια τα θέματα τα οποία απασχολούσαν ήταν η σταθερότητα της διάγνωσης. Τι σημαίνει αυτό; Σημαίνει ότι εάν αναγνωρίσουμε αυτού του τύπου τις δυσκολίες σ’ ένα παιδί σ’ αυτή τη ηλικία, η διάγνωση αυτή συνεχίζει να υφίσταται, να ισχύει, να υπάρχει και αργότερα ή αλλάζει; Και τότε θυμάμαι κάτι που έλεγε η Κάθριν το ’99 ότι ακόμα και εάν μπορεί κανείς να διαγνώσει σ’ αυτή την ηλικία τον αυτισμό, αν διαπιστώσει κανείς αργότερα ότι δεν ισχύει αυτή η διάγνωση, σίγουρα κάτι άλλο σοβαρό συμβαίνει.
Tο ενδιαφέρον εστιαζόταν λοιπόν στη σταθερότητα της διάγνωσης, το εάν μπορεί να γίνει, πόσο σταθερή είναι αυτή η διάγνωση, αλλά και ποιες είναι οι διαγνωστικές δοκιμασίες οι οποίες μπορούν να βοηθήσουν να αναγνωρίσουμε σ’ αυτή την ηλικία τις διαταραχές αυτές.
Στη 10ετία του 2000, που εστιάστηκε το ενδιαφέρον των μεγάλων που ασχολούνται με την πρώιμη διάγνωση; Στη διάγνωση κάτω από τον 24ο μήνα μπορούμε να διαγνώσουμε, μπορούμε να προβλέψουμε λοιπόν πριν από τον 24ο μήνα της ζωής; Και βεβαίως εστιάστηκε στη χρήση των συμπεριφορικών και νευροβιολογικών δεικτών. Δηλαδή μπορεί να υπάρχουν κάποιοι δείκτες οι οποίοι μας βοηθούν, υποστηρίζουν, να αναγνωρίσουμε τη διαταραχή;
Ένα τελευταίο π.χ. εύρημα του 2009, τον Ιούλιο του ’09 ανακοινώθηκε μία πολύ σημαντική μελέτη η οποία λέει ότι, σε ποσοστό 92,5% βρέθηκε ακρίβεια στη διάκριση μεταξύ παιδιών με αυτισμό και τυπικά αναδεισόμενων παιδιών με βάση την ανταπόκριση της κόρης του οφθαλμού στην μεταβολή του φωτός. Καταλαβαίνετε πόσο σημαντικό είναι αυτό το εύρημα, είναι φοβερό. Εάν οι ερευνητές βέβαια, που είναι μια πολύ σημαντική ομάδα, εξαιρετική, που ασχολείται μ’ αυτό, είναι αξιόπιστοι, λένε βέβαια ότι χρειάζεται ένα μεγαλύτερο δείγμα, πρέπει να γίνει επανάληψη της μελέτης με μεγαλύτερο δείγμα και πρέπει να γίνει και σύγκριση με ακόμα μεγαλύτερο δείγμα για να δούμε εάν πράγματι ισχύει. Καταλαβαίνετε είναι πολύ πιθανόν ότι μπορεί να ισχύει αυτό το εύρημα και τότε αυτό σημαίνει ότι πολύ νωρίς, τις πρώτες μέρες στη ζωή του μπορεί κανείς να διαγνώσει τον αυτισμό μέσα από αυτή τη δοκιμασία.
Εδώ λοιπόν εστιάζεται τη 10ετία αυτή το ενδιαφέρον σε σχέση με την πρώιμη διάγνωση. Βέβαια τα ερευνητικά δεδομένα για τον εγκέφαλο όλα αυτά τα χρόνια έχουν εξελιχθεί πάρα πολύ. Ξέρουμε σήμερα ότι η ανάπτυξη του εγκεφάλου επηρεάζεται από γενετικούς παράγοντες, αλλά και από την εμπειρία. Δηλαδή αυτό το οποίο βιώνει ένα άτομο μπορεί να επηρεάσει αυτό το οποίο καθορίζεται να έχει από το γενετικό του προφίλ.
Επίσης ξέρουμε σήμερα ότι περιβαλλοντικές επιδράσεις μπορούν να μετριάσουν την ανάπτυξη των κληρονομούμενων τάσεων στα παιδιά. Εάν δεν ήταν έτσι, δεν θα μιλούσαμε για πρώιμη παρέμβαση, όσο πιο γρήγορα παρέμβουμε τόσο μπορούμε να αποτρέψουμε τις επιδράσεις. Αυτή είναι η προσπάθεια, να αποτρέψουμε τις επιδράσεις αυτές των γενετικών χαρακτηριστικών. Και βέβαια το άλλο που ξέρουμε και είναι πάρα πολύ σημαντικό και έχει σημασία για την πρώιμη διάγνωση και την πρώιμη παρέμβαση, είναι ότι τα πρώτα χρόνια της ζωής, είναι σημαντική περίοδος για την ενεργητική ανάπτυξη του εγκεφάλου και την οργάνωση του εγκεφάλου. Επομένως όλα αυτά υποστηρίζουν το γιατί κάνουμε τόσο μεγάλη προσπάθεια να το εντοπίσουμε νωρίς στη ζωή.
Γίνεται πολύ μεγάλη προσπάθεια από John Hoppkins, από τη Ρεβέκα Λάντα, από την Σάι Όζονοφ και διάφορους άλλους ερευνητές που κάνουν πολλές μελέτες στη πρώιμη παρέμβαση και παρεμβαίνουν πολύ νωρίς στο 6ο μήνα της ζωής σε ομάδα παιδιών υψηλού κινδύνου, τα οποία παρακολουθούν με λειτουργική μαγνητική τομογραφία και παρατηρούν τις μεταβολές του εγκεφάλου σε καθήκοντα θεωρίας του Νου πολύ νωρίς στη ζωή και βλέπουν τις επιδράσεις. Αυτός είναι ο ρόλος, να αποδείξουν, προσπαθούν να δουν, να κατανοήσουν. Τι κάνουμε τελικά όταν παρεμβαίνουμε, όταν βάζουμε τα παιδιά σε όλες αυτές τις θεραπείες τις οποίες θα υποβάλλουμε, τι γίνεται και πόσο επιδρούν και εάν πραγματικά υπάρχει αποτέλεσμα;
Είναι εντυπωσιακά όλα αυτά τα οποία γίνονται. Βέβαια όταν τα βλέπει κανείς μας κάνει να σκεπτόμαστε που ζούμε, αλλά τέλος πάντων θα το αντέξουμε.
Λοιπόν, γιατί η πρώιμη διάγνωση; Γιατί είναι σημαντική; Ποιος είναι ο στόχος; Η βελτίωση της έκφρασης. Πρώιμη διάγνωση θα έπρεπε να σημαίνει, εξειδικευμένη πρώιμη παρέμβαση. Το «θα έπρεπε» πάει σε μας, πάει σ’ αυτό το τόπο.
Τι σημαίνει εξειδικευμένη παρέμβαση; Που αποσκοπεί αυτή η εξειδικευμένη παρέμβαση; Στην βελτίωση των κοινωνικών, των συμπεριφορικών, των γνωστικών δεξιοτήτων και του λόγου. Βέβαια σας είπα και πρωτύτερα ότι τα βασικά χαρακτηριστικά είναι εύπλαστα, επομένως η παρέμβαση, η πρώιμη παρέμβαση, η πρώιμη διάγνωση σκοπό έχει όλα αυτά. Να αλλάξει τα βασικά χαρακτηριστικά τα οποία χαρακτηρίζουν, και αναγνωρίζουμε σε ένα παιδί με αυτισμό.
Γιατί η πρώιμη διάγνωση; Ένας δεύτερος λόγος, για την εκπαίδευση και την ενδυνάμωση της οικογένειας. Δηλαδή σκοπός ποιος είναι; Είναι η ανακούφιση των γονιών από την αβεβαιότητα. Την προηγούμενη εβδομάδα, ήρθε ένα αγοράκι. Μου τηλεφώνησαν οι γονείς του αγχωμένοι γιατί από διάφορους ακούγαν διαφορετικές διαγνώσεις. Αγχώθηκα πραγματικά πάρα πολύ για το πως θα ηρεμίσουν αυτοί οι γονείς. Όταν είπα ναι είναι αυτισμός, όπου τους είχαν πει ότι δεν είναι αυτισμός, είδα την ανακούφιση των γονιών που είπανε επιτέλους, ξέρουμε τι μας γίνεται, είναι αυτισμός.
Η αβεβαιότητα μπορεί να είναι πολύ χειρότερη από το να ξέρεις τι έχει το παιδί.
Πρόσβαση σε πόρους, είναι ένας δεύτερος σκοπός, γιατί η πρώιμη διάγνωση σε σχέση με την ενδυνάμωση της οικογένειας; Η οικογένεια όταν ξέρει μπορεί τότε να ψάξει να βρει τι θα κάνει, μπορεί να ζητήσει πληροφορίες, να ζητήσει υποστήριξη.
Είναι σημαντικό επίσης γιατί τότε μπορεί να έχει πρόσβαση σε στρατηγικές για την προώθηση της ανάπτυξης του παιδιού, για την παροχή ευκαιριών, για δικτύωση με άλλους ενδιαφερόμενους, είτε αυτοί είναι άλλοι γονείς, είτε είναι επαγγελματίες που νοιάζονται και ενδιαφέρονται και βεβαίως για την αποσαφήνιση της κληρονομικότητας, ένα πολύ μεγάλο κομμάτι, γιατί οι οικογένειες, η ζωή των οικογενειών και των ανθρώπων δεν σταματάει εκεί πέρα, γιατί υπάρχει εξέλιξη σ’ αυτό το τομέα
Γιατί πρώιμη διάγνωση; Για την κατανόηση των αιτιών, είπαμε για την επιστήμη, το παιδί, οικογένεια και η επιστήμη. Να το μέρος λοιπόν της επιστήμης που έχει σχέση άμεση βέβαια με τους ίδιους τους ενδιαφερόμενους, τα παιδιά και τις οικογένειες. Κατανόηση των αιτιών και βελτίωση των θεραπειών. Δηλαδή γιατί είναι σημαντική; Για τον εντοπισμό των κεντρικών χαρακτηριστικών για τον καθορισμό των υποτύπων, των διαφορετικών μορφών με βάση την αιτιολογία, για την απεικόνιση αναπτυξιακών δρόμων και ακολουθιών, και για την ανάδειξη εξατομικευμένων θεραπειών. Μόνο όταν μπορεί να γίνει νωρίς η διάγνωση μπορούν και αυτά να προχωρήσουν και να έχουμε εξελίξεις και σ’ αυτό το τομέα.
Σε σχέση με την πρώιμη διάγνωση, μόνο το 17 έως 23% των γιατρών στην πρωτοβάθμια φροντίδα στις Ηνωμένες Πολιτείες χρησιμοποιούν έγκυρες αναπτυξιακές δοκιμασίες διερεύνησης, που σημαίνει ότι και εκεί τα πράγματα σε σχέση με την αναγνώριση, την έγκυρη διάγνωση, δεν είναι πολύ καλά.
Ποια είναι τα εμπόδια; Η έλλειψη χρόνου, η έλλειψη εκπαίδευσης και η έλλειψη πηγών αξιολόγησης και αντιμετώπισης.
Υπηρεσίες για παιδιά μεταξύ 0 έως 3 χρονών, μόνο τα 20% των παιδιών κάτω των 3 χρονών με αναπτυξιακή καθυστέρηση δέχονται πρώιμη παρέμβαση. Μόνο 35% των πολιτειών στις ΗΠΑ παρέχουν ειδικές υπηρεσίες για τον αυτισμό, δεν έχουν παντού. Μην βλέπετε την πολιτεία από την οποία προέρχεται η Κάθριν όπου τα πράγματα εκεί παρέχονται δημόσια. Παρέχει η πολιτεία όλες αυτές τις υπηρεσίες, και εκεί υπάρχουν πολιτείες οι οποίες δεν κάνουν τίποτα για τους ανθρώπους αυτούς και κάνουν πολύ λίγα πράγματα.
Υπάρχει πολυμορφία στις υπηρεσίες και σε σύγκριση με υπηρεσίες προσχολικής ηλικίας, μιλώ για νωρίτερα από την προσχολική όλα όσα είπα πρωτύτερα, αναφέρονται σε μικρότερες ηλικίες, 0 έως 3. Σε σχέση λοιπόν με την προσχολική ηλικία είναι περιορισμένη η εμπειρία των επαγγελματιών και λιγότερες ώρες εβδομαδιαίως παρέχονται στα παιδιά.
Ποια είναι τα θέματα, τα προβλήματα που πρέπει να προσέχουμε όσοι ασχολούμαστε με την πρώιμη διάγνωση, ασχολούμαστε με τη διάγνωση, η αυξημένη κυκλομορφία στη συμπεριφορά στις μικρότερες ηλικίες. Δηλαδή πρέπει ένας να είναι πολύ εξοικειωμένος με την φυσιολογική ανάπτυξη και με το τι είναι ο αυτισμός για να μπορέσει να καταλάβει, γιατί η κλινική εικόνα διαφέρει. Δηλαδή η διαταραχή κοινωνικότητας, επικοινωνίας, συμπεριφοράς κ.λ.π., διαμορφώνεται από την αναπτυξιακή φάση στην οποία βρίσκεται το παιδί. Υπάρχει, αλλά χρειάζεται πραγματικά γνώση ευελιξίας στο μυαλό και στη σκέψη και μέθοδοι που να ξέρει αυτός ο οποίος ασχολείται, έτσι ώστε να έχει τη δυνατότητα να πάει πίσω απ’ αυτό που βλέπει και να το αξιολογήσει αν τελικά είναι ή δεν είναι.
Η επικάλυψη των συμπτωμάτων με άλλες αναπτυξιακές διαταραχές. Π.χ. με καθυστέρηση λόγου, γιατί και ο αυτισμός δεν είναι πρόβλημα λόγου, είναι πρόβλημα επικοινωνίας και εσείς βλέπετε. Ξέρουμε πολλά παιδιά, βλέπουμε πολλά παιδιά τα οποία δεν έχουν λόγο, έχουν πρόβλημα λόγου και αυτό σημαίνει ότι έχουν και διαταραχή λόγου ταυτόχρονα. Δεν την βάζουμε τη διάγνωση γιατί; Γιατί η διάγνωση του αυτισμού είναι πολύ μεγάλη, πολύ σοβαρή για να πεις ότι έχει πρόβλημα λόγου, δεν χρειάζεται να το πεις, ωστόσο μερικές φορές καλά είναι να το λέμε γιατί ξεχνιόμαστε και μπερδευόμαστε όσον αφορά τη θεραπεία.
Επικάλυψη λοιπόν των συμπτωμάτων. Είναι πολύ σημαντικό να εξηγήσει κανείς στους γονείς τι είναι αυτισμός, ας πούμε την σοβαρότητα, ότι συνυπάρχει διαταραχή λόγων αντιληπτικού και εκφραστικού τύπου σ’ ένα παιδί ήπιων τόνων με νοημοσύνη σ’ αυτό το επίπεδο. Αμέσως – αμέσως μπορείς να διαχωρίσεις και να δεις τι θα κάνεις, να δεις πως θα διαχειριστείς τα πράγματα και έτσι μπορείς να πεις και να εξηγήσεις το πώς θα ήταν πιθανόν αυτό το παιδί εάν είχε λόγο, εάν δεν είχε καθυστέρηση λόγου, ή πως θα ήταν αυτό το παιδί εάν δεν είχε αυτισμό και ήταν μόνο πρόβλημα λόγου. Μπορεί να βοηθήσει δηλαδή τον άλλο να καταλάβει, να καταλάβεις εσύ, αλλά να καταλάβει και ο γονιός περί τίνος πρόκειται για το συγκεκριμένο παιδί και να μην είναι συγκεχυμένα και γενικά τα πράγματα.
Τι άλλο είναι σημαντικό σ’ αυτή την ηλικία που πρέπει να έχει κανείς όταν προσεγγίζει διαγνωστικά ένα παιδί. Η περιορισμένη εφαρμογή των διαγνωστικών συστημάτων και των δοκιμασιών πριν από τον τρίτο χρόνο, τι σημαίνει αυτό; Τα κριτήρια τα οποία έχουνε στα διαγνωστικά εγχειρίδια και τα τεκμήρια τα οποία λένε τα βιβλία, εδώ μπορεί να μην ισχύουν γιατί έχουν σχεδιαστεί για ενήλικες, έχουν σχεδιαστεί για μεγαλύτερους. Επομένως το δεν έχει τίποτα, θα μεγαλώσει, είναι αγόρι και τα αγόρια αργούν να μιλήσουν και ο μπαμπάς του …, η θεία έκανε αυτό, αυτά είναι λόγια του αέρα, δεν είναι σοβαρές απαντήσεις. Πρέπει κανείς να ξέρει λοιπόν με πολύ μεγάλη προσοχή ότι μπορεί να μην φαίνεται, γιατί όπως το λένε τα βιβλία δεν μπορεί να εμφανιστεί η διαταραχή κοινωνικότητας με αυτό τον τρόπο σ’ ένα παιδί κάτω από τον δεύτερο χρόνο της ζωής, κάτω από το τρίτο χρόνο της ζωής, και βεβαίως και οι δοκιμασίες που έχουμε σήμερα δεν είναι ευαίσθητες τόσο για τα παιδιά. Γι’ αυτό ακριβώς οι μεγάλοι που κατασκεύασαν τις διαγνωστικές δοκιμασίες, συνεχίζουν να κατασκευάζουνε δοκιμασίες για μικρότερα παιδιά. Και η έλλειψη βέβαια συστηματικής έρευνας στη αξιοπιστία και την σταθερότητα διάγνωσης κάτω από τον 24ο μήνα. Αυτό σας το ανέφερα και πρωτύτερα καθώς μιλούσα για την πρώιμη διάγνωση, σας ανέφερα αυτό που είπε η Κάθριν ότι ασχολείται με τον αυτισμό, με τη διάγνωση και όλα αυτά, είναι ένας από τους πολύ σοβαρούς ερευνητές που έχουν κατασκευάσει τα διαγνωστικά εργαλεία τα επίσημα που χρησιμοποιούνται διεθνώς, συνέβαλε σε αυτά, είναι ένας απ’ αυτούς λοιπόν. Είπε ότι είναι πολύ πιθανόν να αναγνωρίσουμε τον αυτισμό κάτω από τον 24ο μήνα, αλλά αν στην περίπτωση που κάνουμε λάθος, κάτι άλλο σοβαρό συμβαίνει, μπορεί να μην είναι αυτισμός, αλλά κάτι άλλο σοβαρό. Δηλαδή, μιλάω για τη σταθερότητα της διάγνωσης, πρέπει να είμαστε πολύ σοβαροί.
Δεν σας το κρύβω ότι τελευταία χρησιμοποιώ πολύ συχνά τον όρο προσωρινή διάγνωση για παιδιά κάτω των δύο χρονών που βλέπω ή η διάγνωση αναβάλλεται. Είναι όροι που το επιτρέπει η ψυχιατρική, το επιτρέπει η αναπτυξιακή ψυχολογία όταν κανείς βλέπει ένα παιδί σ’ αυτή την ηλικία όπου τα πράγματα δεν είναι τόσο ξεκάθαρα. Το χρησιμοποιώ πολύ πιο συχνά, γιατί; Γιατί τι άλλο να κάνει, δεν είναι μόνο όλα αυτά που σας είπα που με κάνουν να τα χρησιμοποιώ συχνά, είναι γιατί τώρα πια επειδή μεγάλωσα πολύ και επειδή έχω δει πάρα πολλούς ανθρώπους και επειδή δυστυχώς ή ευτυχώς βλέπω και ενήλικες, πολλούς ενήλικες που καταφεύγουν σε μένα για τη διάγνωση, και επειδή βλέπω και έξω πάρα πολλούς ανθρώπους στους οποίους διακρίνω αρκετά πράγματα απ’ αυτά, προσπαθώ να σκεφτώ αυτό το παιδί εάν είχε γεννηθεί πριν από 25 χρόνια, πριν από 30 χρόνια, πως θα ήταν σήμερα; Και βλέπω έτσι ότι στο μυαλό μου έρχονται πολλοί ενήλικες που βλέπω τώρα και είναι πανευτυχής, οι οποίοι εμφανώς για τα δικά μου μάτια έχουν τη δυσκολία αλλά κανένας άλλος δεν το ξέρει, πιθανός το ξέρουν μόνο οι πολύ οικείοι οι οποίοι λένε, ΟΚ, είναι λίγο βαρετός σ’ αυτό, είναι λίγο ενοχλητικός σε εκείνο, αλλά τα πράγματα πάνε μια χαρά. Καταλαβαίνετε; Ένας άλλος λόγος λοιπόν που με κάνει να το λέω είναι αυτός, γιατί δεν θα ήθελα να μπει μια διάγνωση η οποία τραυματίζει τόσο πολύ σε ένα παιδί το οποίο πιθανός θα μπορούσε να εξελιχθεί πάρα πολύ καλά.
Τώρα θα μου πείτε πως διαλέγω σε ποιον θα το πω και σε ποιον όχι; Εξαρτάται και από ποιος το παρέπεμψε, σε ποιον θεραπευτή πάει, ποιος είναι αυτός ο οποίος πιθανός έχει εμπλακεί και εάν είναι κάποιος που λέει, ότι ξέρει αλλά δεν ξέρει ότι δεν ξέρει, τότε τα πράγματα είναι αλλιώς, το διαχειρίζομαι διαφορετικά. Καταλαβαίνετε δηλαδή ότι η αξιολόγηση είναι πολύ – πολύ σφαιρική.
Θα περάσω στα διαγνωστικά εγχειρίδια, τι ξέρουμε από την εμπειρία, τι μας λένε οι γονείς, τις αντιφάσεις που υπάρχουν και μας δυσχεραίνουν στη διάγνωση.
Λοιπόν, τα δύο σημαντικά στοιχεία σε σχέση με την ηλικία στην οποία μπορούμε με ακρίβεια να διαγνώσουμε αυτή τη κατάσταση, τι λένε σήμερα τα ερευνητικά δεδομένα; Ότι έχει σχέση με την αξιοπιστία μεταξύ των κλινικών και τη σταθερότητα της διάγνωσης με την πάροδο του χρόνου.
Υπάρχουνε έρευνες που λένε πόσο σταθερή είναι η διάγνωση. Είναι πραγματικά υψηλή η σταθερότητα της διάγνωσης εάν χρησιμοποιήσει κανείς διαγνωστικά εργαλεία έγκυρα και εάν είναι εκπαιδευμένος σ’ αυτά, γιατί διάφοροι λένε ότι κάνουν σ’ αυτό το τόπο αλλά δεν είναι εκπαιδευμένοι, απλώς διαβάσανε κάπου και λένε ότι το κάνουν.
Λοιπόν, τι γνωρίζουμε σήμερα για την ακρίβεια της πρώιμης διάγνωσης; Ότι είναι αξιόπιστη μεταξύ των κλινικών από τον 24ο μήνα και μετά. Και η γνώμη των κλινικών που έχουνε πείρα είναι πολύ σημαντική, είναι πάρα πολύ σημαντική, είναι αξιόπιστη με την πάροδο του χρόνου, από τον 30ο μήνα και μετά, δηλαδή εάν μπει στον 30ο μήνα η διάγνωση είναι πολύ πιθανόν ότι θα παραμείνει η ίδια.
Και τι δεν ξέρουμε ακόμα; Για την αξιοπιστία και την σταθερότητα κάτω από τον 24ο μήνα. Αυτό ακόμα πρέπει να αποδειχθεί.
Βεβαίως εκείνο που δεν ξέρουμε είναι, και εμένα με προβληματίζει καθημερινά γιατί πρέπει να δώσω απαντήσεις σ’ αυτούς οι οποίοι απευθύνονται και με ρωτούν, γιατί κάποια παιδιά βελτιώνονται; Υπάρχουν γενικές οδηγίες, λένε όσο πιο έξυπνος είναι κανείς, τόσο καλύτερα πάει. Ναι, αλλά σίγουρα ξέρω ότι υπάρχουν πολλοί έξυπνοι άνθρωποι οι οποίοι είναι πολύ σοβαρά και δεν πάνε, οπότε δεν φτάνει να είναι έξυπνος κανείς. Είναι πολύ σημαντικό, αλλά δεν φτάνει. Γιατί λοιπόν κάποια παιδιά βελτιώνονται; Η φυσική πορεία, η παρέμβαση, οι παράγοντες κινδύνου, ποιοι είναι οι παράγοντες οι οποίοι προστατεύουν έναν άνθρωπο και μπορεί τελικά να εξελιχθεί καλά;
Υπάρχουν πολλά κενά τα οποία πρέπει να καλυφθούν όσον αφορά το κομμάτι της πρώιμης διάγνωσης.
Η πρώιμη αναγνώριση είναι σημαντική λοιπόν μόνο εάν γίνει κάτι στη συνέχεια. Θα πάω στο τέταρτο κομμάτι που και εγώ το αντιμετωπίζω ολοένα και περισσότερο γιατί δεν μεγαλώνω μόνο εγώ, μεγαλώνουν τα παιδιά τα οποία βλέπω και φτάνουν συνήθως ενήλικες, όπως σας είπα φτάνουν ενήλικες σε μένα πια, που σκέφτομαι εάν πρέπει ή δεν πρέπει να απαντήσω στο ερώτημα έχω – δεν έχω αυτισμό. Νομίζω ότι αυτό τουλάχιστον πρέπει να το απαντήσω, αν μπορώ να το κάνω. Τι υπάρχει λοιπόν όσον αφορά υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης παιδιών, εφήβων και ενηλίκων σ’ αυτό το τόπο. Δεν χρειάζεται να σας πω τίποτα, το ξέρετε. Δίκτυο υπηρεσιών, διάγνωση και διαχείρισης αναγκών και των ίδιων των ατόμων και των οικογενειών τους δια βίου. Λέμε διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, θα επικρατήσει ο όρος αυτός, θα κυριαρχήσει ο όρος αυτός, αυτό χρειάζεται, ένα φάσμα υπηρεσιών επίσης για την αντιμετώπιση. Και τι ακριβώς είναι αυτό; Οι υπηρεσίες διάγνωσης και αξιολόγησης σε όλες τις ηλικίες για την διαχείριση των αναγκών υγείας, (έχουν και προβλήματα υγείας οι άνθρωποι με αυτού του τύπου τη δυσκολία), για την διαχείριση των ψυχιατρικών αναγκών σε διαφορετικές ηλικιακές περιόδους. Μπορεί να είναι εξωνοσοκομειακές οι ανάγκες, μπορεί να καλυφθούν οι ανάγκες τους σε εξωνοσοκομειακή βάση αλλά και ενδονοσοκομειακή. Αλίμονο αν χρειαστεί ένα παιδί νοσηλεία (και υπάρχουν παιδιά που χρειάζονται νοσηλεία).
Η κατ’ οίκον παρέμβαση, καθοριστικής σημασίας. Υπάρχουν παιδιά τα οποία κάποιοι φωτισμένοι, φωτισμένοι πραγματικά, λίγοι, ελάχιστοι, αλλά σημαντικό το ότι υπάρχουν άνθρωποι, τα κρατούν στο σπίτι με παρεμβάσεις στο σπίτι και βέβαια η διαχείριση της χρήσης, ένα πολύ μεγάλο σοβαρό κομμάτι.
Όλα αυτά είναι κάτω από τον 4ο τομέα που μας προβληματίζει. Μας προβληματίζει γιατί δεν ξέρω πως θα τα καταφέρουμε τελικά να διαχειριστούμε όλες αυτές τις ανάγκες.
Και για την εκπαίδευση τι να σας πω; Είναι τεράστια πρόκληση, γιατί μιλάμε για ψυχοεκπαίδευση στον αυτισμό, δεν μιλάμε για θεραπεία, μιλάμε δηλαδή η εκπαίδευση εδώ γίνεται θεραπεία από μόνη της, αποκτά την έννοια της θεραπείας όταν αναγνωρίζει το ιδιαίτερο γνωστικό προφίλ. Γίνεται θεραπεία η εκπαίδευση τελικά. Είναι εξαιρετικής σημασίας, δεν ξέρω ποιος το καταλαβαίνει σ’ αυτό το τόπο αυτό.
Ο νόμος ειδικής αγωγής, το 2008 βγήκε, είναι ανεπαρκής απ’ ότι φαίνεται, δεν είναι καθόλου σαφής. Δεν έγινε ακόμα αντιληπτό σ’ αυτό το τομέα και όχι στο τομέα υγείας, ότι τελικά πρόκειται για διαφορετική διαφορά. Δεν μπορείς να το βάλεις κάτω από το ίδιο με τις άλλες καταστάσεις, γιατί άραγε να συμβαίνει αυτό, να μην έχει γίνει αντιληπτό ότι είναι κάτι διαφορετικό; Ότι υπάρχουν κάποιοι άνθρωποι που έχουν διαφορετικές ανάγκες; Η ερώτηση η δικιά μου είναι τι συμφέροντα εξυπηρετούνται; Γιατί σίγουρα εξυπηρετούνται συμφέροντα. Και ένα απλό συμφέρον είναι το πόσο αυτοί οι οποίοι διαχειρίζονται τη γνώση στο τομέα της εκπαίδευσης και στο τομέα της υγείας πόσο οι ίδιοι έχουν ιδέα ότι υπάρχει σ’ αυτό τον κόσμο κάτι το οποίο λέγεται αυτισμός. Και εάν δεν έχει ιδέα δεν πρόκειται ποτέ να επιτρέψει στο παιδαγωγικό ή στην ιατρική να γίνει μάθημα σχετικό.
Λοιπόν, είναι πολύ μεγάλη πρόκληση και σίγουρα έτσι υπάρχουν συμφέροντα.
Το πλαίσιο σχολικής εκπαίδευσης:
- εξατομικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα
- συμμετοχή των γονιών στις αποφάσεις
- ευελιξία στην εκπαίδευση
- προστασία των βασικών ανθρώπινων δικαιωμάτων
- ενημέρωση της κοινωνίας.
Εμείς είμαστε αυτοί που κάνουμε παιδιά με αυτισμό, πρέπει να ξέρουν τα παιδιά πολύ νωρίς όλα αυτά τα θέματα. Η ενημέρωση λοιπόν για την διαφορά που αφορά όλους, θέματα ένταξης, ενσωμάτωσης κ.λ.π., μας απασχολούν γενικά και αόριστα. Θα τα ακούσετε πολύ ωραία όλα αυτά την διεθνή ημέρα των ατόμων με ειδικές ανάγκες, 3 Δεκεμβρίου ή στις 2 Απριλίου.
Ποιος μπορεί να κάνει τι, ποιος πρέπει να κάνει τι, δεν είναι και τόσο σαφές, δεν μας αφορά, όλοι τα κάνουνε όλα, όλοι είναι ειδικοί, όλοι στήνουμε επιχειρήσεις και βιομηχανίες. Συχνά χρειάζεται να παλεύει κανείς για το αυτονόητο, όχι συχνά, πάντα.
Η εφηβεία, τι να σας πω, χρειάζεται διήμερο για την εφηβεία, δεν φτάνει να αναφερθεί κανείς μόνο έτσι, να τα πει κανείς επί τροχάδην. Είναι και δεν είναι θέμα, εξαρτάται πως θα το δει κανείς, ωστόσο πρέπει να το προσεγγίσει κανείς, είτε το δει σαν θέμα, είτε δεν το δει ως θέμα, πρέπει να το προσεγγίσει και να αποσαφηνίσει βιολογικές αλλαγές, γνωστικές αλλαγές, μετάβαση, εξ ορισμού η μετάβαση στον αυτισμό είναι πρόβλημα. Καταλαβαίνετε τι μπορεί να σημαίνει. Αυτές οι αλλαγές είναι πολύ δύσκολες για τα άτομα για πολλούς λόγους. Η προετοιμασία δεν είναι εύκολη, δυσκολίες επικοινωνίας, ανταλλαγές της διάθεσης, επιθετικότητα κ.λ.π.
Θέματα που απασχολούνε στην εφηβεία; Προβλήματα συμπεριφοράς, σεξουαλικότητα και η εκπαίδευση σ’ αυτό το τομέα, θέματα σωματικών αλλαγών, ιατρικά θέματα σε αγόρια και κορίτσια, προκλήσεις και ευκαιρίες σε γυμνάσιο και λύκειο, μετάβαση στην ανώτατη εκπαίδευση. Φέτος είχα τη τύχη να δω ένα νεαρό που παρακολουθούσα από τα 6 να περνά στο πανεπιστήμιο. Καταλαβαίνετε; Να κάνω μία μικρή παρένθεση, η αγωνία των γονιών μες τη χαρά και με το κέρασμα που ήρθαν να με βρουν ήταν, τι θα κάνουμε Βάγια με τα κορίτσια τώρα και με τις συμφοιτήτριες; Ένας κούκλος είναι, εκεί πάνω είναι, ένας πανύψηλος, πανέμορφος νεαρός, που είναι σίγουρο ότι δεν πρόκειται να τον αφήσουν τα κορίτσια σε ησυχία, τι θα γίνει όμως; Το θέμα ήτανε αυτό.
Βλέπετε λοιπόν ότι είναι πολλά, δεν είναι μόνο εάν δεν μπορείς, είναι και εάν μπορείς να τα καταφέρνεις σε κάποιους τομείς.
Η μετάβαση λοιπόν στην ενήλική ζωή. Και εκεί δεν το συζητώ, μεγάλο θέμα. Ξέρετε πόσες οικογένειες, πόσες μαμάδες έρχονται για άλλο θέμα και τελικά κρύβεται από πίσω, είτε κρύβεται αυτιστική διαταραχή είτε στην ίδια τη μαμά, είτε στο μπαμπά; Πολλά θέματα, σας πήγα τώρα τελείως στο άλλο κομμάτι της ενήλικης ζωής.
Ψυχική υγεία, συνοσηρότητα, ιατρικά θέματα, φαρμακευτική αγωγή, ανεξαρτησία, επαγγελματική αποκατάσταση, που θα μείνει. Φέτος έκανα και το άλλο, έζησα και το άλλο, χρειάστηκε να πάω στο δικαστήριο για την κηδεμονία κάποιου νεαρού όπου οι γονείς αποφάσισαν ότι έπρεπε κάτι να γίνει με την κηδεμονία και την περιουσία αυτού του παιδιού. Έπρεπε να το «προστατεύσουνε», από αδέλφια, από όπου έπρεπε να διευθετήσουν θέματα σοβαρά. Πραγματικά ήταν συγκλονιστικό.
Σχεδιασμός για το μέλλον, ιατρική περίθαλψη, επιδόματα, κηδεμονία, θέματα νομικά, όλα είναι καθοριστικής σημασίας.
Οι προκλήσεις σχετικά με τις διαταραχές αυτές είναι διεθνώς πολλές, δεν είναι μόνο σε μας, μόνο στο τόπο μας, είναι πολλές και μοναδικές ως προς τη φύση και τη ποιότητα. Υπάρχουν σοβαρές υποψίες ότι η αυξανόμενη γνώση σχετικά με τις διαταραχές θα επηρεάσει ευρύτερα την ψυχοπαθολογία.
Αφού πλέον πολλά άτομα με άλλες διαγνώσεις αναγνωρίζονται σήμερα ως έχοντα διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, νομίζω ότι το καταλάβατε, έχουνε άλλες διαγνώσεις τελείως και ξαφνικά καταλύτης, ξαφνικά, κάποιος που ξέρει, βλέπει ότι δεν είναι αυτή η διάγνωση, είναι αυτισμός από πίσω. Φέτος είδα τρία – τέσσερα κορίτσια αυτό το διάστημα για επιλεκτική φοβότητα, εκλεκτική αλαλία το λένε κάποιοι, δεν μιλάει στο σχολείο και είναι λαλίστατο στο σπίτι. Σύνδρομο άσπεργκερ κύριοι είναι από πίσω, αυτισμός είναι από πίσω.
Όχι σε όλες τις περιπτώσεις, απλώς για να σας πω πως πιστεύω ότι η ψυχοπαθολογία θα αλλάξει. Πολλά λοιπόν άτομα αναγνωρίζονται ως έχοντα διαταραχές του φάσματος. Επειδή η πρόοδος και η γνώση τρέχει όμως και επειδή η ζωή περνάει γρήγορα και οι ανάγκες ατόμων και γονέων απαιτούν τουλάχιστον αναγνώριση και σεβασμό, αν μη τι άλλο, νομίζω ότι δεν έχουμε κανένα μα κανένα περιθώριο. Αυτό που μόνο μπορούμε να κάνουμε, αν σεβόμαστε τον εαυτό μας, είναι να προσπαθήσουμε να τρέξουμε και να προλάβουμε, να μην κάνουμε σήμερα εμείς πράγματα που άλλοι έκαναν πριν από 50 και παραπάνω χρόνια.
Ας ξεκινήσουμε από εκεί που έχουν φτάσει οι άλλοι, δεν χρειάζεται και σοφία γι’ αυτό, γιατί; Γιατί δεν υπάρχει περίοδος χάριτος, έτσι μου είπε να σας πω μια νεαρή δικηγόρος με σύνδρομο άσπεργκερ που βλέπω τους τελευταίους 6 μήνες και δεν μπορώ να μην την δω, δεν μπορώ να αρνηθώ όταν έχω καταλάβει και έχει καταλάβει ότι έχω καταλάβει. Είναι πάρα πολύ δύσκολο.
Τι μου είπε λοιπόν να σας μεταφέρω, δεν υπάρχει περίοδος χάριτος, πρέπει να τρέξεις, πρέπει να κάνεις πράγματα, πρέπει να τρέξεις Κα Παπαγεωργίου μου είπε, δεν αντέχω άλλο, δεν έχεις περίοδο χάριτος.
Σας ευχαριστώ πολύ.
ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ: Είναι αυτό που σας έλεγα, το συμβόλαιο επικοινωνίας που θα σας παρουσιάσει η Κάθριν.
Η παρουσία της εστιάζεται ακριβώς σε στρατηγικές για τη βελτίωση της επικοινωνίας σε άτομα με αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας, όμως οι βασικές αρχές είναι οι ίδιες και για τα άτομα χαμηλής λειτουργικότητας. Δεν ισχύουν αυτά τα πράγματα μόνο για εκείνους που είναι υψηλά λειτουργικοί, για εκείνους που έχουνε λόγο και μπορούν να μπουν σε μια διαδικασία αμφίδρομης συζήτησης, επικοινωνίας.
Ένας δηλαδή που έχει κατανοήσει αυτή τη δυσκολία μπορεί μέσα απ’ αυτά και να χρησιμοποιήσει ευέλικτα αυτούς τους τρόπους που θα πει η Κάθριν και για άτομα με χαμηλή λειτουργικότητα.
ΔΕΥΤΕΡΟ ΜΕΡΟΣ
CATHERINEFAHERTY: Καλησπέρα.
ΠΑΠΑΓΕΩΡΓΙΟΥ (Μεταφράστρια): Ευχαριστεί εμένα γι’ αυτά που είπα, για τα θέματα που ανέφερα.
Αυτό λοιπόν που θα μας παρουσιάσει είναι μια περίληψη από τη δουλειά της που έχει ετοιμάσει για άτομα με αυτισμό που έχουνε λόγο, που μιλούν.
Οι πληροφορίες αυτές αν και απευθύνονται σε άτομα υψηλής λειτουργικότητας, αν τις γενικεύσει κανείς με ευελιξία, οι βασικές αρχές αυτών ισχύουν και για ανθρώπους που είναι πιο χαμηλά λειτουργικοί.
Όπως καταλάβατε αναφέρετε στη Ζωοδόχο Πηγή που την εντυπωσίασε.
Και η ελπίδα είναι και η ευχή, περισσότερες τέτοιες υπηρεσίες να δημιουργηθούν και εδώ και στην πατρίδα της για ανθρώπους που έχουνε αυτές τις ανάγκες.
Πως θα βελτιώσουμε την επικοινωνία μας με ανθρώπους με αυτισμό που έχουν λόγο, που μιλούν. Και η άποψη της είναι να σκεφτούμε να κάνουμε ένα καινούργιο συμβόλαιο. Το συμβόλαιο είναι μια συμφωνία ανάμεσα σ’ ένα πρόσωπο και σ’ ένα άλλο πρόσωπο. Και γιατί να μην το ονομάσουμε λοιπόν συμβόλαιο για την επικοινωνία; Ας σκεφτούμε, στον αυτισμό μιλάμε για προβλήματα επικοινωνίας.
Γιατροί, δάσκαλοι, γονείς μιλούν για το παιδί και λένε, κοίταξε, έχει προβλήματα επικοινωνίας.
Τώρα λοιπόν θα παρουσιάσει έτσι μια λίστα από προβλήματα επικοινωνίας που μπορεί να δει κανείς σ’ ένα άτομο με αυτισμό που έχει λόγο. Τι μπορεί να δούμε.
Μπορεί να μιλάει, να έχει λόγο το άτομο, να μιλάει πάρα πολύ, αλλά ο λόγος του έχει ένα ιδιαίτερο στυλ, είναι πολύ τυπικός. Μπορεί να έχει πραγματικά εξαιρετικό λεξιλόγιο, η Κάθριν λέει ότι οι φίλοι της που έχουν σύνδρομο άσπεργκερ ή που έχουν αυτισμό ξέρουν πολύ περισσότερες λέξεις απ’ ότι ξέρει η ίδια.
Η επιλογή των λέξεων όταν μιλούν είναι πάρα πολύ ακριβής, με πολύ μεγάλη προσοχή διαλέγουν τις λέξεις.
Λένε πολλές λεπτομέρειες, πάρα πολλές λεπτομέρειες και πολλές φορές έχει κανείς το αίσθημα ότι δεν είναι διάλογος, μιλούν μόνοι τους, είναι μονόπλευρη επικοινωνία.
Μπορεί να μην απαντούν στις ερωτήσεις σας ή μπορεί να δίνουν την ίδια απάντηση, μια πολύ συγκεκριμένη απάντηση κάθε φορά, όπως είναι εντάξει, δεν πειράζει, καλά, η ίδια απάντηση ξανά και ξανά. Ή μπορεί να νοιώσετε ότι σας αγνοούν όταν προσπαθείτε να επικοινωνήσετε και να κάνετε διάλογο μαζί τους.
Μπορεί στην αρχή λοιπόν ως ακροατής να ενθουσιαστείτε από τις πληροφορίες, από το λόγο, από τον τρόπο με τον οποίο μιλάει το άτομο, αλλά καθώς προχωράει η σχέση και επικοινωνείτε και συζητάτε ολοένα και περισσότερο, μπορεί να νοιώσετε ότι κουράζεστε από την επανάληψη, από το ίδιο ξανά και ξανά.
Ο τρόπος με τον οποίο μιλάνε, για τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνούν λέμε ότι είναι κυριολεκτικός, πολύ συγκεκριμένος, επικοινωνούν κυριολεκτικά συγκεκριμένα.
Μπορεί να κολλάνε ακριβώς απλώς μόνο στις λέξεις τις οποίες λέτε και να χάνουν το νόημα, έχουν δυσκολία με τις μεταφορές, με τους ιδιωματισμούς, με τα σχήματα λόγου.
Αν πείτε ένα αστείο ή εάν υπάρχει σαρκασμός σ’ αυτό που λέτε, τότε μπορεί να μην καταλάβουνε αυτό που λέτε. Μου ζήτησε η Κάθριν, αν θυμάμαι, ένα παράδειγμα να σας πω γι’ αυτά. Θυμάμαι ένα νεαρό χρόνια πριν που έβλεπα, ήταν τότε 15 – 16 και τον έβλεπα 3:00 το μεσημέρι μετά το σχολείο του. Ήταν Ιούνιος, πάρα πολύ ζέστη, πρώιμος καύσωνας και φτάνει εξουθενωμένος στο κέντρο και μυξοκλαίγοντας αναστατωμένος τον ρώτησα, τι συμβαίνει, γιατί, τι έχεις, τι σου συνέβη; Και μου λέει, είπε η κυρία ότι θα λιώσουμε από τη ζέστη. Είχε πολύ ζέστη και κυριολεκτούσε.
Μπορεί να μας φαίνεται αστείο, αλλά αυτό μπορεί να συμβαίνει συνέχεια σε ένα άτομο που έχει αυτισμό, σ’ ένα άτομο που έχει αυτού του τύπου τη δυσκολία.
Αναγνωρίζετε τις αποκλίσεις στη πνευματική επαφή, είναι χαρακτηριστικές στα άτομα με σύνδρομο άσπεργκερ και θα αναφερθεί σ’ αυτό η Κάθριν.
Ο τρόπος με τον οποίο λειτουργεί ο εγκέφαλος στο μυαλό των ανθρώπων με αυτισμό είναι ότι εστιάζονται σ’ ένα πράγμα τη φορά.
Πρέπει να κάνει πέντε πράγματα τη φορά λέει, όταν σας κοιτάει, όταν σας μιλάει, όταν μιλάτε με κάποιον πρέπει να προσέξω τι λέω, πρέπει να προσέξω να σας κοιτάξω, πρέπει να εστιαστώ στο νόημα, πρέπει να δω τι κάνετε εσείς, διαφορετικά πράγματα αν καταλάβατε, όλα αυτά τα πράγματα μαζί όταν επικοινωνούμε, μιλάμε με κάποιον.
Στους ανθρώπους που δεν έχουνε αυτισμό, στα παιδιά ας πούμε, ξέρουμε ότι όταν μιλάμε και μας κοιτούν σημαίνει ότι μας ακούνε.
Είναι διαφορετικά στον αυτισμό και το ξέρει αυτό μέσα από την εμπειρία 30 χρόνια δουλειάς με ανθρώπους με αυτισμό που το εξηγούν και το έχουν αναλύσει αυτό. Μια νέα γυναίκα της είπε ότι, μπορώ να σε κοιτάξω ή να καταλάβω τι λες, αλλά δεν μπορώ να τα κάνω και τα δύο ταυτόχρονα. Αν κοιτάξω αλλού τότε μπορώ να σε ακούσω και να καταλάβω.
Αν επιμένει λοιπόν κανείς, κοίταξε με, τι θέλεις; Μπορώ να σε ακούσω ή θέλεις να προσποιηθώ ότι σε ακούω; Αν θέλεις να σε κοιτάξω, θα σε κοιτάξω, αλλά μπορεί να μην καταλάβω και να μην μπορέσω να επεξεργαστώ αυτά τα οποία λες.
Γι’ αυτό λοιπόν κοιτούν μακριά, αλλού τα παιδιά με αυτισμό.
Είναι ένας τρόπος λοιπόν με τον οποίο προσπαθούν να καταλάβουν. Όταν κοιτάει αλλού τότε προσπαθεί να καταλάβει τι είναι αυτό που ακούει.
Έχουν επίσης δυσκολία με αυτό το οποίο λέμε πραγματολογία. Το τελευταίο που είπε θα πιάσω, τόσα που είπε που να εστιάσω τη προσοχή μου και εγώ, πώς να τα καταφέρω; Λοιπόν, μεγάλη δυσκολία να συνδυαστούν όλα αυτά, ποιον να ακούσω, τι να ακούσω.
Μπορεί να καταλαβαίνουν πολύ λίγα ή να μην καταλαβαίνουν τίποτα από την έκφραση του σώματος, από τη στάση του σώματος, από τον τόνο της φωνής, απ’ όλα αυτά τα ιδιαίτερα της μη λεκτικής επικοινωνίας.
Αυτό είναι το πρότυπο επικοινωνίας, το στυλ επικοινωνίας ενός ανθρώπου με αυτισμό.
Ας δούμε πως επικοινωνούν οι τυπικοί που δεν έχουν αυτισμό. Βλέπουμε πρώτα – πρώτα την έκφραση του προσώπου. Κυρίως εάν είσαι Έλληνας, χρησιμοποιείς πολύ μη λεκτική έκφραση επικοινωνίας, γλώσσα σώματος, χέρια, πόδια, όλα.
Αν σκεφτούμε τον αυτισμό, αυτό δεν βοηθάει τους ανθρώπους με αυτισμό πολύ. Δεν το κατανοούν, δεν το ερμηνεύουν, δεν το αντιλαμβάνονται. Στην πραγματικότητα εάν εμείς προσέξουμε, κοιτάξουμε έναν άνθρωπο με αυτισμό, προσέξουμε το πρόσωπο, τον τόνο της φωνής, τη στάση σώματος, θα κάνουμε πολλά λάθη σε σχέση με το πως επικοινωνεί.
Είμαι δασκάλα ας πούμε και στην τάξη μου πρέπει να κάνω πολλά πράγματα ταυτόχρονα. Διδάσκω ιστορία και πρέπει να σκεφτώ το θέμα, πρέπει να κοιτάξω όλους εσάς να είμαι σίγουρη ότι προσέχετε, ξέρω ποιος ενδιαφέρεται, ξέρω ποιος βαριέται, ξέρω ποιος αποκοιμήθηκε. Μπορώ να αντιληφθώ ποιος είναι αναστατωμένος, ποιος είναι ανήσυχος, ποιος είναι χαρούμενος, γιατί κατανοώ τη γλώσσα σώματος, την έκφραση προσώπου, τον τόνο της φωνής, όλα αυτά μέσα μ’ ένα τυπικό τρόπο.
Ας πούμε ότι έχουμε ένα μαθητή με αυτισμό εδώ, κοιτώ το πρόσωπο του, μπορεί να χαμογελάει, η πρώτη μου σκέψη είναι α! είναι χαρούμενος, αισθάνεται καλά, αλλά αυτό μπορεί να μην είναι αλήθεια. Κάποιοι άνθρωποι με αυτισμό μπορεί να χαμογελούν, να έχουνε ένα χαμόγελο όταν είναι αναστατωμένοι. Μπορεί επίσης να αναστατωθεί και να φωνάζει. Μπορεί να έχουν μια ουδέτερη έκφραση, μπορεί να είναι μια σοβαρή έκφραση αντίθετα και τον κοιτάω και μπορώ να σκεφτώ κοιτώντας το παιδί που έχει αυτή την έκφραση ότι, ω! είναι πολύ σοβαρός, κάτι συμβαίνει, είναι αναστατωμένος. Αντίθετα μπορεί να μην είναι έτσι τα πράγματα και να ενδιαφέρεται πραγματικά και να μην μπορώ να βγάλω άκρη, συμπέρασμα από την έκφραση του προσώπου.
Επίσης ανεβοκατεβάζουμε το τόνο της φωνής, μπορεί να πούμε την ίδια λέξη με διαφορετικό τόνο φωνής και να εννοούμε διαφορετικά πράγματα. Καταλάβατε, αν πει το μπράβο όπως το ακούσατε, καταλαβαίνετε τι διαφορά. Αυτό σημαίνει δύο διαφορετικά πράγματα.
Είναι δύσκολο για τους ανθρώπους με αυτισμό να καταλάβουν από τον τόνο της φωνής τη διαφορά. Επομένως δεν είναι βοηθητικό, δεν βοηθά αυτός ο τρόπος.
Και η έκφραση των ματιών επίσης δεν βοηθά τα άτομα με αυτισμό να καταλάβουν. Το είπαμε πρωτύτερα, ιδιωματισμοί και σχήματα λόγου. Δεν βοηθά. Συνήθως λέμε το αντίθετο απ’ ότι εννοούμε.
Δεν το βρίσκουμε αυτό που είπε, αλλά σίγουρα θα υπάρχει κάτι ανάλογο.
Να βρεθούμε καμιά φορά να πάμε πουθενά, να φάμε τίποτα; Λέμε το αντίθετο απ’ αυτό που εννοούμε. Οι φίλοι της με αυτισμό της λένε είσαι τρελή, φαίνεται πολύ αστείο, προκαλεί πολύ μεγάλο μπέρδεμα. Και η έκφραση γιατί το λες αυτό αφού δεν το εννοείς; Ζουν σ’ ένα κόσμο που δεν μπορούν να στηριχθούν σ’ αυτό που λένε οι άνθρωποι.
Πως να ξέρεις πότε είναι αλήθεια και πότε δεν είναι αλήθεια; Δεν βοηθάει ούτε αυτό. Υποθέσεις όχι.
Η αμοιβαιότητα στην επικοινωνία και στην επαφή σε μας είναι αυτόματη, αυτό το μπρος πίσω. Αυτό κτίζεται, το αποκτούμε καθώς μεγαλώνουμε από πολύ νωρίς, η σειρά μου, η σειρά σου.
Έχετε ένα μικρό παιδί που δεν έχει αυτισμό και έχει μία μπάλα, κάθεστε στο πάτωμα του πετάτε τη μπάλα και αμέσως μπαίνει στο παιχνίδι, είναι εύκολο. Εάν προσπαθήσετε να το κάνετε μ’ ένα μικρό παιδί με αυτισμό, δεν είναι το ίδιο. Εσείς την πετάτε και μπορεί να περιμένετε ότι θα την πετάξει πίσω, αλλά το παιδί την παίρνει και αρχίζει και κάνει διάφορα, την παίρνει και φεύγει, την κουνάει, την πετάει, δεν κάνει αυτό που περιμένετε.
Αυτή η φυσιολογική προδιάθεση του μπρος πίσω που υπάρχει στη φυσιολογική ανάπτυξη, δεν την παρατηρεί κανείς στον αυτισμό.
Και αυτή βέβαια είναι η βάση για την επικοινωνία και την κοινωνικότητα, την αλληλεπίδραση. Λέω κάτι, λέτε κάτι, αυτή είναι η συζήτηση. Δεν βοηθάει λοιπόν στον αυτισμό.
Το τελευταίο πράγμα που θέλει να πει είναι πολύ σημαντικό. Συνήθως αντιλαμβανόμαστε όταν υπάρχει κάποια παρεξήγηση, όταν κάτι δεν γίνεται κατανοητό και προσπαθούμε να βρούμε τρόπους να το επιλύσουμε, να το διορθώσουμε. Για παράδειγμα, αν μιλάω μαζί σας και καταλάβω ότι δεν καταλάβατε τι εννοούσα, τότε συνήθως αυτό που κάνω είναι να πω, όχι δεν είναι αυτό που κατάλαβες, είναι λάθος, αυτό εννοώ, δεν κατάλαβες καλά.
Ο όρος που χρησιμοποιούνε γι’ αυτή την διόρθωση, οι λογοθεραπευτές, είναι διορθώνουμε την παρεξήγηση. Πρέπει να καταλάβει όμως ότι υπάρχει παρεξήγηση, διαφορετικά τι να διορθώσεις; Και ένα πράγμα το οποίο ξέρουμε για τον τρόπο με τον οποίο σκέφτονται και λειτουργούν τα άτομα με αυτισμό είναι ότι δεν ξέρουν, δεν έχουν ιδέα τι σκέφτεστε εσείς. Νομίζουν ότι σκέφτεστε ακριβώς το ίδιο πράγμα που σκέφτονται και εκείνοι. Αυτό επηρεάζει πολύ την επικοινωνία όπως καταλαβαίνετε, γιατί εάν κάποιος πιστεύει ότι σκέφτεστε αυτό που σκέφτεται, τότε για ποιο λόγο να επικοινωνήσει; Δεν έχει λόγο.
Το παιδί με αυτισμό σκέφτεται ότι μάλλον, υποθέτει, ξέρατε τι σκέφτεται και τι θέλει.
Ο τρόπος επικοινωνίας, το στυλ επικοινωνίας λοιπόν των τυπικών είναι τελείως διαφορετικό από το στυλ επικοινωνίας των ατόμων με αυτισμό.
Ο λόγος λοιπόν γιατί υπάρχει δυσκολία στην επικοινωνία, είναι γιατί ακριβώς υπάρχουν δύο διαφορετικοί τρόποι επικοινωνίας.
Η Κάθριν δεν πιστεύει ότι ο τρόπος με τον οποίο σκέφτονται οι άνθρωποι με αυτισμό στο κόσμο είναι λάθος, είναι διαφορετικός.
Επομένως ως γονιός ή δάσκαλος είναι πολύ σημαντικό να σκεφτεί κανείς ότι υπάρχουν δύο διαφορετικοί τρόποι επικοινωνίας. Επομένως τι μπορεί να κάνει κανείς για να βελτιώσει, να διορθώσει την επικοινωνία; Μπορώ να κάνω κάποια πράγματα λοιπόν για να αλλάξω την επικοινωνία, αλλά και το άτομο με αυτισμό μπορεί να κάνει κάποια πράγματα για να βελτιωθεί η επικοινωνία. Δηλαδή τελικά έχουνε ευθύνη και οι δυο πλευρές, και ο ένας και ο άλλος.
Καταλάβατε ποιο είναι το νόημα τελικά του καινούριου βιβλίου, αλλαγές και στα άτομα με αυτισμό, αλλαγές και σ’ αυτόν που δεν έχει αυτισμό, έτσι ώστε να βελτιωθεί η επικοινωνία.
Δεν ξέρω πώς να κάνω κάποιον να μην έχει αυτισμό, αν έχει αυτισμό. Αυτό όμως το οποίο μπορώ να κάνω είναι να σκεφτώ πως σκέφτονται, πως βλέπουν τα πράγματα, τι αντιλαμβάνονται και τότε να προσπαθήσω να βρω τρόπους για να βελτιώσω την επικοινωνία.
Αυτό που θα κάνει τώρα είναι να μας παρουσιάσει μερικούς τρόπους, τι προτείνει στο βιβλίο, τι προτείνει στους «τυπικούς», στους «φυσιολογικούς» να κάνουν για την βελτίωση της επικοινωνίας.
Πρώτη οδηγία λοιπόν στο συμβόλαιο επικοινωνίας είναι μην περιμένεις ή μην επιμένεις άμεση λεκτική απάντηση όταν επικοινωνείς με κάποιον που έχει αυτισμό.
Μιλάτε λοιπόν με το παιδί, μιλάτε με το μαθητή σας που έχει αυτισμό, μην περιμένετε αμέσως απάντηση. Γιατί;
Θα δείξει κάποια αποτελέσματα από μία δοκιμασία που εξηγεί το γιατί να μην περιμένουμε απάντηση άμεσα από το άτομο που έχει αυτισμό. Θα το εξηγήσει, μην προσπαθείτε να βγάλετε άκρη απ’ αυτό που βλέπετε.
Είναι η κλίμακα Βάιναλαντ, είναι μία συνέντευξη που γίνεται με γονείς και αξιολογεί αναπτυξιακό επίπεδο σε διαφορετικούς τομείς. Δεν είναι ένα τεστ που κάθεσαι απέναντι από το άτομο και ρωτάς και απαντάει και βάζεις βαθμό, αξιολογείς.
Η πραγματική αξία αυτού του τεστ είναι ότι δεν μας απαντά εάν το άτομο απαντάει σωστά ή όχι στην ερώτηση, αλλά δίνει απαντήσεις για την πραγματικότητα, τι κάνει στην πραγματικότητα, πως αποδίδει στην πραγματική ζωή σε διαφορετικούς τομείς.
Προσέξτε τις απαντήσεις γι’ αυτό το αγόρι που ήταν 14 χρονών στο τομέα της επικοινωνίας. Μιλάει πολύ καλά, μπορείτε να κάνετε συζήτηση μαζί του, έχει εξαιρετικές ικανότητες, ζωγραφίζει, γράφει ποιήματα, γράφει ιστορίες, διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 ότι είχε αυτισμό. Το ενδιαφέρον του ήτανε για μια ταινία. Οι πληροφορίες δεν είναι μόνο για τη συγκεκριμένη ταινία, πάρα πολλές πληροφορίες, ήξερε πάρα πολλά για το Χόλυγουντ, για το πώς γίνονται οι ταινίες και όλα αυτά τα πράγματα τα φοβερά.
Από την συνέντευξη λοιπόν με την μητέρα του που έκανε αυτή τη δοκιμασία η Κάθριν βρήκε ότι στο τομέα της επικοινωνίας, δηλαδή στο να γράψει και να διαβάσει, δείτε τι σκορ βγάζει. Είναι σχεδόν 18 χρονών στην γραπτή έκφραση ενώ είναι 14. Το ξέρουμε αυτό, έχει ιδιαίτερες δεξιότητες, ταλέντα. Η έκφραση του να μιλήσει προφορικά είναι 8 με 9 χρονών, οπότε είναι κάτω από την ηλικία του. 8 - 9, μιλάει καλά, δεν είναι ακριβώς στην ηλικία του αλλά μπορεί να μιλήσει καλά. Στην αντίληψη ή την κατανόηση του τι καταλαβαίνει από αυτό που ακούει, το σκορ είναι 3 χρονών και 11 μηνών. Αυτό είναι ο κανόνας για τα άτομα με αυτισμό, δεν είναι σπάνιο αυτό το πράγμα, η διαφορά δηλαδή στους διαφορετικούς τομείς της επικοινωνίας, αυτό είναι το κανονικό, το συνηθισμένο.
Το σημαντικό εδώ είναι ότι αυτό δεν φαίνεται, μπορεί να μην το αντιληφθείτε ποτέ. Μπορεί να μην απαντά το παιδί σας σε ότι το ρωτάτε, τι σκέφτεστε; Τι μπορεί να σκεφτείτε τότε; Είναι έξυπνος, ξέρει πολλά πράγματα, αλλά δεν απαντάει. Σκέφτεστε ότι σας αγνοεί; Σκέφτεστε ότι είναι χειριστικός, ότι δεν σέβεται, αυτές οι σκέψεις περνούν από το μυαλό, ότι δεν θέλει να προσέξει, αυτό σκέφτεστε. Ένα παιδί σαν και αυτό ας πούμε, με αυτές τις δεξιότητες που είπαμε πρωτύτερα, του δίνει η δασκάλα συγκεκριμένο καθήκον, συγκεκριμένη δραστηριότητα, ρωτάει κατάλαβες; Ναι απαντάει, επειδή ξέρει ότι αυτή υποτίθεται ότι είναι η σωστή απάντηση, να πεις ναι, ότι κατάλαβες. Φεύγει, πάει σπίτι, γυρνάει χωρίς να κάνει την εργασία του. Η δασκάλα σκέφτεται, του είπα τι να κάνει και κατάλαβε τι να κάνει. Αυτό που κάνουμε τελικά είναι ότι υποθέτουμε συνέχεια ότι το άτομο κατάλαβε τα πάντα, όπως ακριβώς και η δασκάλα, ότι κατάλαβε όλα όσα είπαμε. Η αλήθεια είναι ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που έχουν αυτισμό, που έχουν λόγο, δεν καταλαβαίνουν αυτό που είπαμε.
Λοιπόν, αυτό που συμβαίνει συνήθως είναι ότι όταν μιλάει ένα παιδί θα μιλάει περισσότερο ή λιγότερο, θα μπορεί να γράψει και να διαβάσει, λέμε α! καταλαβαίνει τα πάντα. Για σκεφτείτε εάν αυτό συμβαίνει σε ένα άνθρωπο που μιλάει και έχει αυτό το προφίλ, για σκεφτείτε τι μπορεί να συμβαίνει σε κάποιον που μιλάει πολύ λίγο. Ωραίες απλές λέξεις, σκεφτείτε τι μπορεί να γίνεται εκεί.
Στις καλές μέρες όταν τα πράγματα είναι ήρεμα και ήσυχα, τότε πραγματικά μπορεί να πάμε λίγο σ’ αυτό που είπε πρωτύτερα ότι μπορούμε να καταλάβουμε ότι υποθέτουμε ότι όταν κάποιος μιλάει λίγο ή γράφει και διαβάζει, ότι καταλαβαίνει όλα όσα συμβαίνουν. Τις καλές μέρες αυτό μπορεί να συμβαίνει όταν είναι ήρεμο, ήσυχο, αυτό συμβαίνει σε όλους, όταν είμαστε ήρεμοι τότε καταλαβαίνουμε περισσότερα. Όταν όμως δεν είμαστε καλά και εμείς, όταν τα πράγματα είναι δύσκολα, υπάρχει κάτι που μας αναστατώνει, τότε δεν είναι πολύ εύκολο η επικοινωνία να είναι καλή.
Στον αυτισμό τα πράγματα είναι χειρότερα, όταν λοιπόν κάποιος είναι πολύ αναστατωμένος τότε οι δεξιότητες να αντιληφθεί και να καταλάβει και να επικοινωνήσει πέφτουν δραματικά, είναι πολύ πιο δύσκολα.
Επομένως η δεύτερη οδηγία, η δεύτερη συμβουλή. Όταν μιλάτε με κάποιον που έχει αυτισμό πρέπει να μιλάτε πολύ συγκεκριμένα, πολύ κυριολεκτικά, να είστε ακριβής. Να είστε ευθύς, μην νομίζετε ότι είστε ευγενικοί με το να πείτε θέλεις να πάμε, θα πάμε. Να λέτε αυτό που εννοείτε και να εννοείτε αυτό που λέτε, τίποτα λιγότερο και τίποτα περισσότερο.
Οι άνθρωποι που έχουνε αυτισμό και μιλάνε, λένε ότι στηρίζονται στις λέξεις εκείνες που έχουνε ένα νόημα, όχι δύο νοήματα ή το ένα ή το άλλο.
Και αυτό έχει νόημα, γιατί τελικά δεν στηρίζονται ούτε στην έκφραση προσώπου, ούτε στη θέση στόματος, ούτε στο τόνο φωνής, τελικά μόνο σ’ αυτό το οποίο ακούνε, στις λέξεις τις συγκεκριμένες.
Αυτό που έμαθε λέει τα τελευταία χρόνια είναι ότι, και η παρένθεση ήτανε η αναφορά στο βιβλίο της που έγραψε για το θάνατο και την αρρώστια, ένα βιβλίο που βοηθάει να κατανοήσει ένα άτομο με αυτισμό τι σημαίνει θάνατος και τι σημαίνει αρρώστια.
Είναι πολύ δύσκολο να επικοινωνήσεις για πράγματα τα οποία είναι πολύ δύσκολο να καταλάβεις. Όταν δουλεύω με κάποιον που έχει αυτισμό, με τον οποίο μπορώ να μιλήσω, και εάν πρόκειται να μιλήσω για κάτι που δεν είναι και τόσο άνετο, που είναι λίγο δύσκολο, όπως τι σημαίνει ότι έχω αυτισμό, τι σημαίνει ότι η γιαγιά πεθαίνει, δεν κάνω αυτό που κάνουμε συνήθως να πηγαίνω γύρω – γύρω, να μην μιλάω άμεσα, να μην λέω αυτό που πρέπει να πω. Αυτό μπορεί να είναι ευγενικό αν το θεωρούμε ευγενικό το να πάμε έμμεσα σ’ ένα που έχει τυπική επικοινωνία, φυσιολογική επικοινωνία. Στον αυτισμό είναι πιο φιλικό προς το άτομο και τελικά είναι εκδήλωση σεβασμού το να πηγαίνεις κατευθείαν στο θέμα και να μην πηγαίνεις γύρω – γύρω, να μιλάς ευθέως γι’ αυτό το οποίο πρέπει να μιλήσεις.
Έτσι μια μικρή ιστορία για τον Τζον που έχει αυτισμό υψηλής λειτουργικότητας. Ξέρει ότι θα μιλήσει γι’ αυτό και της έδωσε την άδεια. Ήταν 26 χρονών περίπου, δεν είχε ακόμα τη διάγνωση, δεν ήξερε ότι έχει αυτισμό, ήταν παντρεμένος, η γυναίκα του πρόσεξε ότι είχε κάποιες παράξενες συμπεριφορές, αναστατωνότανε πολύ εύκολα, πολύ έξυπνος και πολύ ταλαντούχος. Ήτανε στη βιοχημεία στο πανεπιστήμιο και οι βαθμοί του ήτανε άριστα, παίζει τέλεια βιολί και ξέρει τρεις ή τέσσερις χιλιάδες κομμάτια να παίζει στο βιολί. Η γυναίκα του λοιπόν του είπε, μάλλον πρέπει να πας στο ψυχίατρο γιατί υπάρχει κάτι που δεν καταλαβαίνω, κάτι που γίνεται, κάτι παράξενο που δεν καταλαβαίνω με σένα.
Όταν ήτανε αναστατωμένος αυτό που έκανε στο σπίτι ήτανε κινήσεις μπρος – πίσω συνέχεια πολλές ώρες. Έτρωγε το ίδιο φαγητό κάθε μέρα για πολλούς μήνες, μόνο ένα, είχανε προβλήματα επικοινωνίας. Πήγε λοιπόν στο γιατρό, η ζωή του είναι δύσκολη τελικά, είναι πολύ αναστατωμένος, αναστατώνεται πολύ εύκολα.
Ο γιατρός λοιπόν του είπε ότι μάλλον πρέπει να πας στο teach γιατί νομίζω ότι πρέπει να έχεις μία αξιολόγηση και νομίζω ότι μπορεί να έχεις αυτισμό. Ήταν καλή ιδέα τελικά, η γνώμη του γιατρού ήταν σωστή, πριν φύγει όμως ο γιατρός επειδή ήτανε πολύ αναστατωμένος του είπε, πριν να φύγεις, είσαι πολύ αναστατωμένος και μάλλον πρέπει να σου γράψω ένα φάρμακο για να χαλαρώσεις λίγο. Ο γιατρός λοιπόν έκανε διάφορες ερωτήσεις για να δει εάν υπήρχε κάποια αλλεργία στο συγκεκριμένο φάρμακο, επομένως ρώτησε διάφορα πράγματα πριν του γράψει το φάρμακο.
Ο γιατρός λοιπόν ρώτησε για ένα συγκεκριμένο φάρμακο, επειδή ξέρει ότι το φάρμακο αυτό επηρεάζει την κινητικότητα και μπορεί να προκαλέσει τικ, τον ρώτησε λοιπόν εάν έχει πρόβλημα με τικ. Λέει ο Τζον όχι. Είχε σύνδρομο του ρέτ, είχε τικ πολλά, από την ηλικία των 12. Και ο αδελφός του επίσης είχε τικ. Είχε προσέξει ότι έξω κανένας άλλος δεν έκανε τικ. Σε όλη τη ζωή του λοιπόν προσπαθούσε να μην του ξεφεύγουν τα χέρια και τα πόδια, εκτός όταν ήταν μόνος του, όταν ήταν μόνος άφηνε ελεύθερο τον εαυτό του. Δεν τον ενοχλούσε λοιπόν, δεν είχε πρόβλημα, όταν ο γιατρός ρώτησε έχεις πρόβλημα με τικ εκείνος είπε όχι. Του έγραψε το φάρμακο λοιπόν, τα τικ πολλαπλασιάστηκαν. Όταν λοιπόν το σταμάτησε γιατί τα τικ χειροτέρεψαν με το συγκεκριμένο φάρμακο, τότε η κατάσταση χειροτέρεψε ακόμα περισσότερο, σταμάτησε τη δουλειά του και τότε μπήκε σε μία κατάσταση αναπηρίας, πήρε επίδομα, έφυγε από τη δουλειά του.
Ο γιατρός του είπε λοιπόν, σε ρώτησα αν έχεις πρόβλημα με τα τικ και ο Τζον λέει, σου είπα όχι, δεν έχω πρόβλημα με τα τικ. Αν με ρωτούσες εάν έχω τικ, θα σου έλεγα ναι.
Καταλαβαίνετε τι σημαίνει κυριολεκτική κατανόηση. Μερικές φορές αυτά τα πράγματα είναι αστεία, αλλά στην κατάσταση για τον Τζον ήταν πάρα – πάρα πολύ σοβαρά. Δεν έκανε πλάκα όταν απαντούσε, απάντησε στην ερώτηση την οποία του έκαναν.
Το μήνυμα λοιπόν του Τζον το τελευταίο είναι να εννοείτε τι λέτε και να λέτε τι εννοείτε τελικά.
Η τρίτη συμβουλή είναι να δίνουμε πληροφορίες, να παρέχουμε πληροφορίες. Να μην υποθέτετε ότι το άτομο ξέρει όλα όσα νομίζετε ότι ξέρει ο οποιοσδήποτε. Αυτονόητο δηλαδή.
Μια μικρή ιστορία, ένα παράδειγμα, δουλεύει με ενήλικες με αυτισμό. Στα εκπαιδευτικά λοιπόν καλούν τους ενήλικες οι οποίοι μπορεί να παρουσιάσουν την εμπειρία τους και να απαντήσουν σε ερωτήσεις. Όλα αυτά τα χρόνια λοιπόν τους δίνει μία ετικέτα με το όνομα τους. Μια νέα γυναίκα λοιπόν όταν τις δίνει αυτή την ετικέτα με το όνομα θυμώνει, δεν το θέλει, το πετάει. Και αυτό που σκέφτηκα είναι, μερικοί άνθρωποι δεν τους αρέσει να έχουν το όνομα τους εκεί σε ετικέτα, εντάξει, μπορεί να μην αρέσει. Αλλά συνέχισε να δίνει την ετικέτα με το όνομα της, γιατί εάν κάποιος θέλει να ρωτήσει κάποια ερώτηση ξέρει το όνομα της τουλάχιστον και απευθύνεται ονομαστικά. Λοιπόν, κάποια στιγμή σκέφτηκα ότι θα της εξηγήσω γιατί είναι σημαντικό να έχει την ετικέτα, γιατί της δίνω την ετικέτα με το όνομα της. Πρέπει να της εξηγήσω και να μην υποθέτω τι πιστεύει για την ετικέτα με το όνομα της. Πρέπει να φοράς την ετικέτα γιατί πιστεύω ότι είναι πολύ σημαντικό για σένα να εκπαιδεύεις, να βοηθήσεις τους ανθρώπους να μάθουν για τον αυτισμό. Έτσι εάν κάποιος θέλει να σε ρωτήσει κάτι, ξέρει το όνομα σου, μπορεί να σε ρωτήσει και εσύ πρέπει να απαντήσεις. Γι’ αυτό θέλεις να βάλω την ετικέτα; Απάντησε. Νομίζω ότι νόμιζες ότι δεν ήξερα το όνομα μου. Και θύμωνε. Βεβαίως λέει θύμωνε, γιατί κάθε φορά που της έδινα την ετικέτα νόμιζε ότι ήτανε μια επίθεση, ήτανε προσβολή.
Τέτοια πράγματα συμβαίνουν καθημερινά, συνέχεια, κάθε στιγμή με τους ανθρώπους με αυτισμό και εμείς υποθέτουμε ότι έχουν καταλάβει.
Πρέπει λοιπόν να δώσουμε πληροφορίες στους ανθρώπους με αυτισμό. Δεν είναι εύκολο να πει όλες τις στρατηγικές. Χρησιμοποιούμε προγράμματα, ημερολόγια, συστήματα εργασίας. Πράγματι σήμερα στη Ζωοδόχο Πηγή αυτό που έγινε με το προσωπικό ήταν ακριβώς να βοηθήσουμε να αντιληφθούν πώς να δώσουν πληροφορίες σε ένα άτομο να καταλάβει τι πρέπει να κάνει, τι υποτίθεται ότι πρέπει να κάνει, πόσο θα κάνει, πότε τελειώνει. Με πολλούς διαφορετικούς τρόπους λοιπόν μπορεί να δώσει κανείς πληροφορίες.
Χρησιμοποιούμε κοινωνικές ιστορίες επίσης, για να δώσουμε πληροφορίες. Αυτή είναι μια μικρή κοινωνική ιστορία για δυο αγόρια που ζουν με τον πατέρα τους, η μητέρα έφυγε, και προσπαθεί να εξηγήσει στα παιδιά τι συνέβη. Ο τίτλος της ιστορίας είναι, ίδια και διαφορετικά πράγματα στο σπίτι. Ο αδελφός μου και εγώ ζούμε στο σπίτι με τον πατέρα μας. Η μητέρα μας ζούσε στο σπίτι επίσης. Τώρα ζει στο δικό της διαμέρισμα. Μερικά πράγματα είναι διαφορετικά τώρα, και κάποια άλλα είναι ίδια. Μπορεί να γράψουνε τα παιδιά και ο μπαμπάς, σε ένα κατάλογο, τα πράγματα που είναι ίδια και αυτά που είναι διαφορετικά, που έχουνε αλλάξει. Αυτό είναι ένα παράδειγμα από τις οδηγίες που ήδη έχει δώσει.
Λέει ακριβώς τι συμβαίνει, δίνει πληροφορίες με πολύ συγκεκριμένο και κυριολεκτικό τρόπο. Και ένα άλλο πράγμα που δεν τόνισε μέχρι τώρα είναι το ότι, να το γράψεις βοηθάει το άτομο να το διαβάσει, να το δει, να το ξαναδεί και να το επεξεργαστεί, ενώ το να το πεις μόνο μπορεί να το καταλάβει, να το ξεχάσει, να μην μπορεί να επανέλθει σ’ αυτό. Όπως καταλαβαίνετε, στη συγκεκριμένη περίπτωση έγραψε πολλές ιστορίες, μικρές ιστορίες μαζί με τον πατέρα, τις οποίες μπορούσαν να κρατήσουν, διατηρούσαν κάπου σ’ ένα ντοσιέ και τα παιδιά μπορούσαν να ανατρέξουν σ’ αυτές τις πληροφορίες κάθε φορά που ήτανε σε σύγχυση, που κάτι συνέβαινε που δημιουργούσε πρόβλημα, που δεν καταλάβαιναν, που είχαν ανάγκη από επιβεβαίωση και αίσθημα ασφάλειας.
Αυτή είναι μια κοινωνική ιστορία από το βιβλίο για το θάνατο και την αρρώστια, που εξηγεί τι σημαίνει ότι έβαλα το ζωάκι να κοιμηθεί.
Η τέταρτη οδηγία. Μην περιμένετε άμεση απάντηση τώρα, ήταν η πρώτη συμβουλή. Δώστε χρόνο να σκεφτεί και να επεξεργαστεί. Μπορείτε να γράψετε στο πρόγραμμα ότι θα κάνουμε εκείνο, και εκείνο και στις 8:00 θα μιλήσουμε γι’ αυτό το θέμα.
Να είστε κυριολεκτικοί και συγκεκριμένοι, η δεύτερη οδηγία. Δώστε πληροφορίες, μην υποθέτετε ότι ξέρει. Βοηθήστε το άτομο ή τον ενήλικα να εκφραστεί, αλλά με ιδιαίτερο τρόπο. Αντί να περιμένετε να μιλήσετε και να στηρίζεστε στο λόγο, χρησιμοποιούμε αυτό το οποίο ονομάζουμε εργαλεία επικοινωνίας. Όλοι έχουμε αυτά τα εργαλεία επικοινωνίας στο σπίτι, χαρτί, μολύβι, πληκτρολόγιο στο κομπιούτερ, καταλόγους, λίστες και άλλες φόρμες που τις κατασκευάζουμε ατομικά εμείς, που τα κάνουμε εκείνη τη στιγμή, μπορείτε να κατασκευάσετε.
Αντί να πείτε τι συμβαίνει, πες μου τι έγινε, γιατί γίνεται αυτό, μπορείτε να πείτε απλά χρειάζομαι περισσότερες πληροφορίες. Και εάν δεν μπορεί να μιλήσει, αν είναι δύσκολο, τότε του λέτε δεν είναι αναγκαία η ομιλία.
Αυτό το έμαθα από ένα 8χρονο αγόρι που ήτανε πολύ ομιλητικό, είχε εξαιρετικό λόγο, πολύ έξυπνο. Η μητέρα του μια μέρα είπε ότι στο σχολείο υπήρχε μεγάλο πρόβλημα, πετούσε πράγματα, φώναζε, τσίριζε ή αντίθετα απομονωνόταν, έκλεινε, κατέβαζε.., και δεν έκανε τίποτα. Και όταν τον ρωτούσαν τι είναι, τι έγινε, γιατί το κάνεις αυτό; Φώναζε ή έλεγε τίποτα, δεν ξέρω, δεν ξέρω.
Τον πήγε λοιπόν στην Κάθριν, δεν ήξερε τι συνέβαινε, αλλά ήξερε ένα πράγμα που δεν είχε αποτέλεσμα. Όταν του έλεγαν τι αντιλήφθηκε ότι δεν δουλευόταν, πες μου τι συμβαίνει, χρησιμοποίησε το λόγο, μίλησε μου, πες μου, η Κάθριν λέει ότι κατάλαβε ότι δεν είχε αποτέλεσμα, δεν ήτανε αποτελεσματική αυτή η υπόδειξη. Είναι αυτονόητο, είναι κατανοητό ότι όταν δοκιμάζει κανείς ξανά και ξανά το ίδιο πράγμα και δεν αποδίδει, τότε αυτό που έχει να κάνει είναι να το σταματήσει, να αλλάξει, να κάνει κάτι άλλο.
Επομένως τι; Σκέφτηκε (η Κάθριν). Εντάξει, δεν θα μιλήσουμε, δεν μιλάμε, αλλά θα γράψουμε. Πήρα ένα χαρτί, τράβηξα μια γραμμή στη μέση. Λοιπόν, έγραψε από τη μια μεριά τα πράγματα τα οποία τον κάνουν να θυμώνει, τον τρελαίνουν. Από την άλλη μεριά τα πράγματα που τον ηρεμούν, τον βοηθούν να ηρεμίσει. Επίσης ένα άλλο πράγμα λέει η Κάθριν που ξέρω είναι ότι, εάν του πω γράψε τι σε ενοχλεί και γράψε τι σε ηρεμεί, τότε είναι πολύ δύσκολο, δεν ξέρει πόσα να γράψει, δεν ξέρει πότε να τελειώσει.
Τι έκανα λοιπόν; Έκανα αυτά τα τετράγωνα για να του δείξω ότι, αυτό που πρέπει να γράψει, το πόσο πρέπει να γράψει είναι να γεμίσει αυτά τα τετράγωνα. Οργάνωσε λοιπόν την κατάσταση αυτή και τον βοήθησε να καταλάβει τι έπρεπε να γράψει. Του έδωσε μολύβι και σ’ ένα λεπτό, πριν να περάσει ένα λεπτό δείτε τι έγραψε. Όταν οι άνθρωποι με πληγώνουν, με χτυπάνε, όταν οι άνθρωποι με σπρώχνουν, όταν οι άνθρωποι μου λένε παρατσούκλια, με κοροϊδεύουνε. Αυτά τα πράγματα τον θυμώνουν. Έδωσε τις πληροφορίες όχι γιατί επέμενε η Κάθριν να της πει τι συνέβη, αλλά επειδή του έδωσε το χώρο να γράψει.
Και από την άλλη πλευρά τα πράγματα που με βοηθούν να ηρεμίσω, τίποτα. Ήξερε ότι πρέπει να γράψει κάτι παρακάτω, αλλά έγραψε τίποτα από κάτω. Και τελευταία έγραψε να είμαι μόνος.
Σ’ ένα λεπτό λοιπόν δείτε τι έμαθε γι’ αυτό το αγόρι που κανένας δεν το ήξερε γιατί δεν μπορούσε να το πει. Καταλάβατε τι λέει, ότι αφού τα έγραψε και μετά ήταν σε θέση να μιλήσει πάνω σ’ αυτά, τα είδε, βοηθήθηκε και μπορούσε να κουβεντιάσει πάνω σ’ αυτό. Δεν είναι αναγκαία η ομιλία μάλλον.
Άλλη στρατηγική λοιπόν είναι να δώσουμε επιλογές, όπως πολλαπλών επιλογών, η συζήτηση μπορεί να είναι δύσκολη για μένα, μπορεί να με μπερδεύει, γιατί και επιλέγει. Είναι μια φόρμα να την συμπληρώσει και δείτε το μήνυμα, θα βάλω σε κύκλο ή θα σημειώσω ή θα υπογραμμίσω ότι ισχύει για μένα, ότι είναι αλήθεια για μένα. Θα βάλει σε κύκλο αν, αυτό σημαίνει – το πρώτο ας πούμε – δεν καταλαβαίνω τι λένε οι άνθρωποι, δεν ξέρω πότε είναι η σειρά μου να μιλήσω, κάποιος γελάει ενώ δεν είναι αστεία, δεν καταλαβαίνω γιατί πρέπει να μιλήσω, και αυτή η στρατηγική που την ονόμασε φόρμες επικοινωνίας, μπορεί να βοηθήσει τους ανθρώπους που μπορούν να διαβάσουν. Μπορεί να μην μπορούν από μόνοι τους να βρουν τις λέξεις και να εκφράσουν αυτό το οποίο συμβαίνει, αλλά όταν το δουν γραμμένο τότε το αντιλαμβάνονται και μπορεί να καταλάβει και να πει ναι, αυτό είναι που μου συμβαίνει.
Συμβουλή λοιπόν σε γονείς και δασκάλους είναι να σχεδιάσουν αυτές τις φόρμες επικοινωνίας. Για παράδειγμα, κάτι που δεν μου άρεσε σήμερα, κάτι δύσκολο σήμερα.
Θα σταματήσει τώρα, δίνοντας αυτή την ιδέα από τις φόρμες επικοινωνίας. Η ιδέα είναι λοιπόν να δώσετε στο άτομο μια εναλλακτική λύση, αντί να μιλήσει, κάτι άλλο που το διευκολύνει να εκφραστεί. Μια συζήτηση ενώ κάθεστε δίπλα – δίπλα στο κομπιούτερ, γράφει ο ένας, απαντάει ο άλλος, ξαναγράφει ο άλλος, απαντάει ο άλλος, γραπτά, χωρίς να μιλάτε.
Η τελευταία οδηγία, συμβουλή είναι αυτή. Είναι να αντιληφθούμε, να καταλάβουμε, ότι ο αυτιστικός τρόπος επικοινωνίας είναι διαφορετικός, αλλά όχι κατώτερος από τον τρόπο επικοινωνίας με τον οποίο εμείς είμαστε εξοικειωμένοι. Ας σκεφτούμε μ’ αυτό τον τρόπο λοιπόν, ας σκεφτόμαστε έτσι.
Αν σκεφτόμαστε μ’ αυτό τον τρόπο, αν έχουμε αυτά στο μυαλό μας, τότε είναι πολύ πιθανόν ότι έχομε περισσότερες ευκαιρίες να καταλάβουμε και να μας καταλάβει και να επικοινωνήσουμε τελικά.
Θέλει να πει ένα πράγμα πριν σας πει το ευχαριστώ. Μπορεί αυτά να είναι για άτομα υψηλής λειτουργικότητας, για παιδιά που μιλούν, για ανθρώπους που μιλούν, αλλά μπορείτε να φανταστείτε πως αυτά θα μπορούσανε να εφαρμοστούν και για παιδιά που δεν έχουνε λόγο, που δεν είναι τόσο λειτουργικά.
Ένα άτομο λοιπόν που έχει άριστα στη βιοχημεία και μπορεί να παίζει τρεις με τέσσερις χιλιάδες κομμάτια στο βιολί, όπως ο Τζον, αν έχει πρόβλημα να καταλάβει, αν αυτό το άτομο όταν αναστατώνεται δεν μπορεί να καταλάβει, τότε τα παιδιά και οι ενήλικες που έχουνε λιγότερες δεξιότητες απ’ αυτό το άτομο, τότε έχουν το ίδιο πρόβλημα και αυτά. Πρέπει να προσέχουμε πολύ να μην υποθέτουμε, να μην κάνουμε υποθέσεις.
Ευχαριστώ.